vil være den der gøre muskelsvindfonden stærkere end noget tid før. er set er mit mål være som formand. 2020.

EJ IKKE STÆRK NOK I DAG.

de vlle jo ej dette her vil være den der gøre muskelsvindfonden stærkere end noget tid før.

der hvar mit mål jo som formand. 2020. men nej

SIGER PÅ DEN POLITISKE FRONT HOVEDSPOR:

vil prøvegøre os Mere stærkt naturligvis arbejde for et godt liv vi er ikke stærke nok i dag.

vi må hjælpe alle typer alle med muskelsvind ikke kun få typer.

Muskelsvindfonden politiske område.

Sundhedspolitik.

Hjælpemidler.

Bpa.

Hjælp.

og mange flere ting.

fælles strategi på tværs.

Sikres sammenhæng ordninger og behandling til alle typer.

hvorfor Klaus Emilius skal være formand han. Tænker kun på Alle type  muskelsvind i det politiske område. vi er for gammel dags tænker den måde at fonden vil tale om på den muskelsvind ramte hjælpemidler fra fortiden lige hvad hjælper lige det vis dette vis detter er om nyt hjælpemidler der skal brue i fremtiden må det så ikke være de rigtige hjælpemidler til muskelsvind ramte med funktionsnedsættelse. det er kun Sundhed politiske område.

Derfor Kandidat til formandsposten 2020

Ja Evald Klaus Emilius Kandidat til formandsposten

det er hvorfor stiller op til Formandsposten for muskelsvindfonden.dk

Alder: 47 år. By: Assentoft

Tænker kun på Det handicappolitiske område. vil lave om på det. Siger På den politiske front hovedspor: sundhedspolitik de rigtige hjælpemidler. Naturligt med arbejdet for et godt liv. Til alle typer med alt hvad det indebærer. En topprioritet, skal det fortsat være, for vi er i dag udfordret. Vi skal ændre os, giver flere muligheder. Alle typer. Vi skal ikke kun tænke få typer. Flere og flere. Der ikke får den hjælpe og hjælpemidler som de har brug for. En afgørende rolle i det arbejde Fælles strategi på tværs af organisationen. Være stærkere end før. Hjælp og hjælpemidler, siger alt.

Vi skal rykke udadtil. Mange mål at nå, vi arbejder ikke nok med fokus på alle områder. I den politiske bane vej. Vi skal Tænke nyt derfor formand. Siger på alle områder. typer samtidig vigtigt der, sikres sammenhæng ordninger og behandling til alle, individuelle styrker bringes i spil. Mere stærkt naturligvis arbejde for et godt liv med alt, hvad det indebærer. Politikken er ved at ændre sig. Være på forkant med det med, at vi har spillet en afgørende rolle. Arbejde på fondens stærke. Med den fælles strategi på tværs af organisationen. Alle gode liv ret til uanset type. Vi ikke stærke nok og ville godt have kommunen ud af fonden så vi er os selv

ville være med til at sikker hjælp til folk har ALS og de skal have en BPA-handicap assister i kun med en bpa ordningen jo og dette er så bpa med 168 timer jo og det skal gå hurtig. de folk skal vi sætte alle krafter ind på

se mere På denne side bringer vi frem til Muskelsvindfondens landsmøde

Derfor skal folk have de  rigtige Hjælpemidler og vi skal siker at kkommene  ikke    kun  bryde loven. jo.

rigtige Hjælpemidler og hurtigt til alle med ALS jo

Kommuner bryde loven. om kørestole tit ellers siger nej rigtige Hjælpemidler og hurtigt noget steder tager dete op til 24 uger på noget så vigt som to ben jo og dette erjo en kørestol

Hvorfor skal ny stol kun bruges til ikke at overbelastet muskeler dage lang

Hvorfor imod dette løbende behov for specialtilpasning af siddestillingen og rcfm ville jo at jeg et Menneske med muskelsvind. skal overbelastet muskeler da det kun går ud over muskelsvind når er i en ny stol,

kommuner god lave ens over alt mad sags tider jo

vi må passse dem til dette jo tænker jeg .

 

Som Ny Formand i Muskelsvindfonden.

set ud fra en Muskelsvindlers synsvinkel.

mennesker med Muskelsvind kan leve et liv som alle andre. Mennesker med Muskelsvind skal kunne deltage, bidrage og være en del af fællesskabet.

Er kun en rar en som har muskelsvind og ved siger selv er landes sejeste muskelsvindler.

Om Klaus Emilius som fik konstateret muskelsvind, den gang hvad han ca 13 år. mens han kunde gå . men da jeg bliv 26 år fik jeg min føste kørestol. og   i dag  set ud fra en Muskelsvindlers synsvinkel. Og en kørestols synsvinkel. er en af dem med muskelsvind som kan blive gammel.  Derfor Støtter så man kan leve med muskelsvind. for altid. i dag ville jeg kun frem i alt der for nu har også keshop.dk og muskelsvind.com om mine op og ned turer i livet med muskelsvind men ville hjælpe fonden i deres poltik og siger alle rat til et langt liv. men siger at kan kun hjælpe som formand

De forskellige muskelsvindstyper

De forskellige muskelsvindstyper

  • Amyotrofisk Lateral Sklerose (ALS)
  • Beckers muskeldystrofi
  • Duchennes muskeldystrofi
  • Duchennebærer-diagnosen
  • Dystrophia myotonica
  • Emery-Dreifuss muskeldystrofi
  • Facio-scapulo-humeral muskeldystrofi
  • Friedreichs ataxi
  • Hereditærmotorisk sensorisk neuropati (HMSN)
  • Kongenit muskeldystrofi • Kongenit myopati
  • Limb-girdle muskeldystrofi
  • Myasthenia gravis
  • Spinal muskelatrofi type I
  • Spinal muskelatrofi type II
  • Spinal muskelatrofi type III Beskrivelse af ovenstående muskelsvindstyper

Næsten alle muskelsvindsygdomme opstår på grund af fejl i arveanlæggene. Sygdommene vil derfor nedarves, men arvegangen er forskellig fra sygdom til sygdom. I Danmark mener man, at omkring 3.000 mennesker har muskelsvind. For ca. 2.000 af dem, er sygdommen så udtalt, at de har brug for behandling og støtte.

Muskelsvind kan ikke helbredes, men man kan i dag gøre meget for at mindske følgerne af sygdommen.

alle de typer skal bruge mere og mere hjælpe i fremtiden

 Se mere om dette på muskelsvindfonden

vil Naturligt vis arbejdet for At Alle har ret til hjælpemidler uanset type.

Vil som formand Naturligt vis arbejdet for rollen. siger Alle har ret til hjælpemidler uanset type. Hvad indebærer, fortsat, i dag en udfordret. dette skal vi ikke være mere og vi hjælper ikke nok i dag mange med muskelsvind bliver tabt.

Rummeligt og værdsætter mangfoldigheden. og vil gøre Muskelsvindfonden  og mere stærkt vi skal hjælpe til alle typer

og vi må tænke ny og ser at vi er udfordret. dette må vi ikke være mere derfor gør os mere stærkt

og vi hjælper ikke nok i dag der for nye folk ind for at gøre os så ikke at flere folk med muskelsvind bliver tabt og ikke kan få det de har rat til efter loven og siger dette ville gøre noget ved som ikke er set før.

  • Børne- og unge-arbejde.
  • Forældregrupper og familieweekend.
  • Medlemsgrupper.
  • Skabe synlighed.
  • Forskning og rehabilitering.
  • Handicappolitisk indsats.
  • Musholm, Ferie – Sport – Konference.
  • Indsamlingsprojekter.
  •  ville tænke ny vi må være mere stærkt.
  •  vi er gammel dags vi kan lave det om vil vi det.
  • gør os mere stærkt. medlemmer rolle kan laves om på de kan hjælpe fonden de har ikke nok at sige i dag.
  • mange må ikke få de rigtige Hjælpemidler dette er ikke ok vi kan vi skal.
  • kørestole mange kan ikke få den i tide.
  • Tilpasninger skal der til så med muskelsvind ramte ikke får der krop til at går i stykker.
  • der skal laves om i den måde vi gøre dette i dag. der alt for mange som ikke må få de rigtige  hjælpemidler uanset type. som de har ret til og dette kan være mange ting de ikke må så noget kørestole de dette er mange som ikke kan få som denne har
  •  den er om en jeg kender dette er ikke rat for det barn ikke kan få en stol ja dette er lige om en sag fra en kommune i 2020 om søn som er vokset ud af sin kørestol, men skal bruge 40 ugers ventetid på at få bevilget en ny. Men hvis du er handicappet, og det er kørestolen, der er blevet for lille, kan der gå op til 40 uger, før kommunen bevilger en ny. handicappede risikerer at vente i månedsvis på at få helt almindelige hjælpemidler Altså i alt 40 uger.- Jeg tænkte, at det kan da ikke være rigtigt. Det burde jo være en ekspeditionssag  Utrygt at sidde i kørestol, der er for lille  kørestol, der kan justeres, efterhånden som han vokser. Men nu kan kørestolen ikke udvides mere. Den er blevet for lille Han sidder med benene for højt, og fødderne falder ned af pladen, når vi bruger den. Og han har ikke støtte i ryggen og lænden, så han føler, at han falder ud af den, når vi kører med ham  Ingen penge til hurtigere behandling Kommune fik over 7.000 borgere sidste år tildelt et hjælpemiddel, og det er 250 flere end året før.  Ingen lovkrav til kommuner Landet over oplever handicappede meget forskellige ventetider på hjælpemidler, alt efter hvilken kommune de bor I. Der er ingen lovkrav om, hvor lange sagsbehandlingstider kommunerne må have. Men op til 40 ugers ventetid på at få en kørestol i  den Kommune er for lang tid.  synes, at det er en forbandet dårlig sag, siger han. Der findes ikke en samlet opgørelse over, hvor lange sagsbehandlingstider kommunerne har for at bevilge en kørestol eller andre mindre hjælpemidler. Lovgivningen har altså ikke faste krav til kommunernes sagsbehandlingstider. Kommunerne har kun pligt til at afgøre ansøgningerne så hurtigt som muligt. at man får lavet tidsfrister, der gælder på nationalt plan. Det er åbenbart nødvendigt, for at vi kan få retssikkerhed på det her område, siger ville det være en lettelse, hvis der var faste lovkrav til kommunernes sagsbehandlingstider.- Kunne man for eksempel sige, at det maksimalt må tage tre måneder at behandle en sag. Så kan de som forældre indstille os på, at det er den sagsbehandlingstid, der er. Og det er vi villige til at acceptere,
  • Dette kan ikke passe at man skal bruge så mange uger på noget så livs vigtigt som to ben. ( og dette er jo en stol som passer)
  • siger alt for mange får ikke den hjælpe de har brug for i dag og dette er ikke noget vi skal finde os i vi kan og skal hjælpe alle typer muskelsvind jo. dette er det vi er til for. at hjælpe folk.
  • tænker på RCFM – RehabiliteringsCenter for Muskelsvind – og Muskelsvindfonden har et tæt samarbejde
  • men hvad med at få et mere tæt samarbejde  med alle muskelsvind ramte som også ved en masse ting dette er ikke godt vis den ramte ikke må tænke på sig selv jo.
  • men siger Klaus Emilius siger at dette er noget lave om i som ny formand vi må gøre os selv mere stærkt i fonden. for alt fremtid dette er it mål som formand i fonden.

MUSKELSVIND PÅ TVÆRS. I MORGEN PLUS I FREMTIDEN.

hvorfor vil være formand i MUSKELSVINDFONDEN DOT DK

Vi tænker kun på få typer vi skal tænke mere og mere på alle typer og der brug for nye kræfter i fonden det er nye tider i danmark

Alle os med Muskelsvind ville kunde leve på en måde så vi kan blive gammel. siger at livet skal kunde lives. på den gode måde. selv om du har muskelsvind.

Har forslag til at lave det om i den måde det forgår i dette land som vi jo kalder Danmark i dag. men jeg er jo kun en lille boldt i et stor spil. og dette er ikke nemt at score et mål som i et boldspil som fx fodbold med en modspiller for at erobre bolden før er dette ikke nemt at score et mål i Politiken

Derfor stiller op for at blive jers formand som ville tænke på alle typer

alle skal have den hjælp de har rat til efter loven.

TÆNKER PÅ DET POLITISKE OMRÅDE.

Dette er på tide at vi får en der ville tænke på alle

Derfor Klaus Emilius stiller op til: Formand

Siger  at er nok en eneste måde at gøre det på. Min livs, plan på denne ’planeten jorden’ som er i politikken.

mere min viden og Bagud

muskelsvind 133 år bag ud i min slægt

fik det selv i 87

Fordi jeg ville gøre noget godt. For samfundet og  laver ved noget om samfundet.

laver Politik for at være med til at bestemme.

Laver Politik for at være med til at bestemme. Om i Politik.

Laver Politik for at være med til at bestemme. Om så vi med muskelsvind  kan få BPA og hjælpemidler.

Laver Politik for at være med til at bestemme. Om muskelsvind de svageste i landet skal have et godt og langt liv.

Laver Politik for at være med til at bestemme. Om. der Ikke skal spares.

så fik de ej en ny Evald K. som formand i Muskelsvind fonden 2020

  • her er hvad jeg stillet op for. vildt man sandt om jeg skal støtte dem mere når de ville være med til at gøre folk til grønsager. finder Evald Klaus Emilius ikke sig i som rask. . 2020
  • Evald Klaus Emilius stiller op til: Formandsposten.
  • vil gøre os stærkere end noget tid før er set.
  • Tænker kun på Alle typer. muskelsvind i det politiske område.
  • 2020 vi skal tænker på alle typer.
  • Flere ting som der skal laves om På den politiske front hovedspor:
  • Sundhed, Politik de rigtige Hjælpemidler.
  • Mange får nej til de rigtige hjælpemidler. Til alle muskelsvind typer ikke kun få som i dag.
  • Dette er noget vi Naturligt skal med arbejdet for et godt liv.
  • Tænker på alle typer med alt hvad det indebærer.
  • Og dette er min topprioritet, giver flere muligheder. Alle typer muskelsvind .
  • Tilgængelighed, medicin, og Bpa-hjælperordning . osv.
  • Vi skal ikke kun tænke få typer. Flere og flere. Der ikke får den hjælp og hjælpemidler som de har brug for.
  • En afgørende rolle i det arbejde Fælles strategi på tværs af organisationen. Være stærkere end før.
  • vi arbejder ikke nok med fokus på alle områder. I den politiske bane vej . Vi skal Tænke nyt derfor formand.
  • Mange mål at nå, Siger på alle områder. med alle typer muskelsvind samtidig vigtigt der, sikres sammenhæng ordninger og behandling til alle,
  • Ser at den individuelle styrker bringes i spil og blvier stærkere .
  • At vi gør os mere stærkt. siger medlemmer rolle kan laves om på de kan hjælpe fonden de har ikke nok at sige i dag
  • som formand ville naturligvis arbejde for et godt liv med alt, hvad det indebærer. giver flere typer muligheder. Alle typer.
  • Spillet en afgørende rolle. Arbejde på muskelsvindfonden bliver mere stærkere I den fælles strategi på tværs af organisationen.
  • Alle gode liv ret til uanset type. Vi ikke stærke nok i dag.
  • Og ser at vi laver en ny og en stærkere Politik i fonden den måde går ikke mere. vi kan gøre os mere stærkere i Politikken i fonden.
  • Vi tænker kun på få typer muskelsvind i dag. Flere og flere. Der ikke får den hjælpe og hjælpemidler som de har brug for. Den går ikke mere.
  • siger medlemmer rolle kan laves om på
  • Dette er hvad ville som formand i 2020.
  • vi er i dag udfordret. det skal vi ikke være i fremtiden jo. Men Vi skal ændre os, vi skal også lytte til den muskelsvind ramt og og Behandling til alle.
  • Alle rat til at skal kunde få et godt liv. om så hvad type muskelsvind de så har.
  • Derfor siger at individuelle styrke mere stærk og bringes i spil. Politikken er ved at ændre sig. derfor skal vi være stærkere end i dag.
  • og mere til dette er mange ting som kan gøre og siger tænker ny og er ikke gammel dags som vi skal tænke ud i fremtiden at vi skal hjælpe flere og flere .
  • tænker på muskelsvind ud i fremtiden & rådgivning Alle gode liv ret til uanset type.
  • siger medlemmer rolle kan laves om på de kan også hjælpe folk med rådgivning ved siden af fonden. mange af medlemmer vil godt gøre mere.
  • Taget et anderledes valg nu som formand i 2020.

Der for har nu valgt at være formand . Og ved det er et fuldtid
job. at være formand, har alt den tid som skal bruges til det, være formand, og siger vi skal en som vil tænke på alle typer og ved godt dette er en stor
mundfuld, men vi skal være en foreningen som kan hjælpe alle folk med
muskelsvind og kun tænke på muskelsvind siger at der kan laves om på. mange ting som kan laves om. men kan sige vi også noget tid kan være for gammel dags.  . vi kan og skal gøre os stærkere i fonden jo.

på denne side muskelsvindfonden dot nu over går til muskelsvindfonden.dk vis bliver formand for fonden 2020 men bruger den da jeg siger muskelsvindfonden nu

vil være den der gøre muskelsvindfonden stærkere end noget tid før.  er set er mit mål som formand. 2020.

Læs mere her på hvor vil være formand. Hilsen Evald Klaus Emilius. Assentoft.

 

 

 

Total Page Visits: 10 - Today Page Visits: 1
Kærlig Hilsen. Den ung mand bag. Denne super gode blog af Evald Klaus Emilius. Er sten sikker. På alt som der jo, han har skrivet om på denne blog. Er sandt. Ellers ville dette jo, kun være spild, af tid i mange dage, måneder og år. Siger mit liv skal leves i dag og i morgen og i fremtiden og kan kun tale altid sandt. I hvad der er skrevet. Siger, at hved meget om muskelsvind og siger at fag folk ikke ved så maget som klaus gøre. Hvorfor ville folk lige frem lyve hvorfor kun være imod man ville have et godt og langt liv. Siger jeg lever sku ikke som en handicappet. Nej Tak. står der handicapet på ryg af mig Nej. Hvorfor har så selv en virksomhed som er mit job i dag med Computersalg og reparation. Klaus Emilius selv ville kun leve så nomalt liv som nu er muligt. Det er så sandt. Om ham jo. Er kun en rar en som har muskelsvind og ved siger selv er landes sejeste muskelsvindler.

Be the first to comment

Leave a Reply

Din email adresse vil ikke blive vist offentligt.


*