minde en stor mand Evald krog og man kan blive gammel med muskelsvind 76år

Ville sige at jeg ville minde Evald krog

han er blevet et  stort forbillede og inspiration for mange mennesker med ellers uden muskelsvind

Men han har også være mit stort forbillede og inspiration. I mange år har set op til ham ud fra Muskelsvindfondens synsvinkel. Han blev stifter af Foreningen Muskelsvindfonden i 1971. Her blev den dengang 27-årige jurastuderende Evald Krog den første formand. Dette hvar han frem til 2016

– Hans muskelsvind var “upraktisk”, som han kaldte det, men fysikken skulle ikke sætte en stopper for det, han ville,

Har selv set op til ham i mange år og  i dag siger at muskelsvind er “upraktisk skal ikke sætte en stopper for dette jeg ville i fremtiden jo og selv en Evald type frem i dette liv.

Siger Evald krog skal ej glemmes



Men sandelig  for mig og min familie. Da fik muskelsvind så jeg op til Evald. Men Jeg mødte Evald igennem en lang tid i fonden og dette har også lært mig en masse som kan bruge i livet, men jeg ville minde manden bag fonden uden ham hvad fonden ikke det de er i dag og ville sige tak for alt Evald krog. Husker du fik et maleri af mig på grøn i 2001 men bliver ikke glemt den inspiration han har give mange folk og dette får kun folk til at ville blive gammel

Evald krog skal husket som et enestående menneske. En iværksætter, rollemodel, en charmør og ikke mindst en person, der elskede musik, fest og farver.

– En stor personlighed

 

Takker for alle de gode samtaler vi har haft. Om jeg nu aver et maleri igen som jeg har lavet i 99 ved jeg jo ikke noget om mit navn sår bag på alt min kunst dette er Evald skyld I.



Siger man kan blive gammel med muskelsvind Evald bliv kun 76år

Hvad er et liv uden musik

 

så bliv det, bliven sommer igen. håber et langt og et lykkelige liv

Det hvad en sommer dag hvor et Fly der nødlandet på en øde Ø som ikke noget hade bodet på før

Der hvad en gang for mange år siden der på en øde ø der hvar der et fly der nød landet der på den øde ø men i flyet hvar der en mand og en kvinde men alle deres radioer på flyet hade ikke mere strøm men der hvar ikke noget strøm på flyet derfor gik flyet i stå og ikke kunde flyve mere men de hade ikke noget at gøre end at sove i raster af flyet mens i den uge hvor de brugte alt de kunde finde til at bygge et hjem de kunde bo i men dette lykkes også for dem at få bygget et bolig de kunde bog i der fik de lavet køkken stuge og senge plus et soveværelse de kunde bruge til at sove i men stolen i deres hjem bliv sæder fra flyet de bruge også alt dette de kunde bruge fra flyet men de hvad heldig for der hvar også mange dyr på den øde ø de hvar landet på men dette hvad de også glade for de men der Bode de i noget år men de bliv ikke funden selv om de liv efter søgt . Men ikke nogen kunde finde dem fordi de ikke kunde lave et nødkald inden flyet gik tom for strøm men dette hvar ikke noget at gøre ven men de Bode der i nogen år men de hade også en masse sex i det hus de bygget fordi dette hvar noget de begge to elsket at have maget sex men jeg kan sige at de hade sex alle uges dag. De kunder godt bruge 5 til ti timer om dagen på at lige i deres seng og kneppe, bollet og på alle de måder der findes som man kan have sex på. Dette bruger de mange timer om ugen på men dette hvar det de bruger det meste af der dag på og en dag fik kvinden så en lille pige. Men dette hvad de også glade for. Hun hvad sund og rask. Men det fik i alt 3 piger men ikke noget en søn som de hade håbet de fik men dette de 3 år i trak hvor de fik en pige hvad de alle sammen glade men da de hade bodet der i ti år ville de godt hjem igen så de bygget et skib. Til den alle 5. Der hvar pigerne 7år, 8år, 9år men så de to på 30år men dette tog lang tid at finde et land for de hvad langt væk fra alt men. De kom i tv og i avisen men de bliv verdens kendt på dette men nu er dette mange år siden og alle deres 3 piger er også bliven gift for lang tid siden med 3 mand og alle der med hvar kørestols bruger og hade et handicap. Men dette hvar også fordi pigerne de ville hjælp folk men de hade også et godt og langt liv deres fra og mor. Som i dag funden mange aviser om de to der nødlandet på en ø hvor de Bode i 10 år men de er døde i dag men der piger de liver den dag i dag men de bor også i Danmark men de hvem det er dette er der ikke nogen der ved noget om men jeg som er forfatter på denne bog ved dette ikke hvem de er men dette er også noget der kan ske i den dag i dag men der er ikke mange øde øer tilbage i verden men de dette er og så noget der passer på verden den dag i dag. Men de 3 piger de liver også her i 2017. Et sted i Danmark men lige hvor de bog henne fortæller denne historie ikke noget om men der kan siges at de har det godt der de bor man de har også alle 3 et hus og en bil. Men de har også et godt job inden for noget men folk der har et handicap, men de fandt der mand på et job som hans handicap hjælper, men dette er ikke noget der sker så tit, men dette sker somme tider. Men dette hvad også fordi se bliv så glade for den de hjælper men den er ikke at de sker for 3 piger i den samme familie, men dette skete der for denne familie med de 3 piger. Men de har også i dag et job som handicap hjæper men de er også gift med en som har et handicap. Men dette er noget der man kan gøre en forskel med på hvordan man ser på folk der har et handicap men vi ved at de har det godt denne dag i dag men der kan også siges at den ene pige hun er gravid og venter sig en søn dette er noget kun gælder sig til men hun er 3 måneder henne, hun og Hennes mand er ved at lave om i deres hus så de to piger de har kan på et værelse for dem selv men dette har de mange ider til men dette værelse skal være klar om 14 dage men de to andre pige de har også det samme to pige og de er gravid og venter sig en søn men dette er noget de alle er glade for men de har også det super godt der de bor men de har også haft en liv som ikke mange har haft men de ville ikke ud og flyve efter dette der skete med deres mor og fare men dette er også normal at de ikke ville det men de er også nogen mennesker der ikke er mange af i denne verden men dette men vi håber de får et langt og et lykkelige liv dette hvad så slut på denne lige historie ..

Muskelsvind er et fællesnavn for en række forskellige neuromuskulære

Muskelsvind

Muskelsvind kan ikke helbredes, men der kan gøres meget for at afhjælpe og lindre følgerne af sygdommen. Mange mennesker med muskelsvind har behov for hjælpemidler, og for personlig og praktisk hjælp.

Muskelsvind er et fællesnavn for en række forskellige neuromuskulære sygdomme, der giver sig udslag i forskellige former og grader af funktionsnedsættelse. I øjeblikket (primo 2020) er der mere end 25 forskellige muskelsvinddiagnoser og et utal af underdiagnoser, og der er stor forskel på de enkelte diagnoser, og på, hvordan de udvikler sig. Nogle personer oplever kun få symptomer i forbindelse med deres sygdom, mens andre får omfattende funktionsnedsættelser.

Muskelsvind hos børn og voksne kan, afhængigt af funktionsnedsættelser, give problemer med at klare hverdagsaktiviteter i hjemmet, i skolen eller på job. Det kan fx være hurtig udtrætning, besvær med at rejse og sætte sig, dårlig balance, gangbesvær, besvær med at stå op i længere tid samt smerter og besvær med at håndtere f.eks. køkkenredskaber og spisebestik.

Der findes stort udvalg af arbejdsstole, ståstøttestole og el-kørestole, som kan lette hverdagen for mennesker med muskelsvind og give mulighed for at være selvhjulpen længst mulig.

Ved lettere funktionsnedsættelser, som fx nedsat balance og gangbesvær, kan en arbejdsstol eller ståstøttestol lette hverdagsaktiviteter betydeligt:

  • Øget mobilitet: Brugeren kan ”gå” stolen frem, og derved komme rundt ved egen hjælp mens de sidder, da der er god plads til fødderne mellem de store letløbende hjul.
  • Større sikkerhed: Brugere, som fx har dårlig, stående balance, får ekstra sikkerhed og tryghed, når stolens centralbremse aktiveres, da dette gør, at stolen står helt stille, fx når brugeren skal rejse og sætte sig. Armlæn giver også ekstra sikkerhed og tryghed, da de hjælper til, at brugeren kan sætte sig roligt og sikkert ned i stolen.
  • Nemmere betjening: Hvis brugeren har nedsat kraft i hænderne, kan særlige betjeningsvenlige greb og kontakter monteres på stolene.
  • Bedre siddestilling: Brugeren kan få en komfortabel og ergonomisk aflastende siddestilling, da sæde og ryglæn kan indstilles i forhold til brugerens behov.
  • Mere komfort og støtte: Brugeren kan få ekstra polstring af sæde, ryglæn og armlæn med blødere skum samt forskellige sædepuder, der er tilpasset brugerens behov. man kan også tilbyde særlige trykaflastende sædepuder, der kan fremme komfort og lindre eventuelle smerter.
  • Færre smerter: Nem betjening og indstilling af stolen kan mindske risikoen for smerter – elektrisk højdeindstilling skåner fx brugeren for unødige stød og bump, og letter samtidig ind- og udstigning af stolen. Færre smerter, større sikkerhed og øget komfort giver desuden mindre træthed

Ved svære funktionsnedsættelser, kan en el-kørestol med tilpasningsmuligheder, i forhold til både siddestilling og køreegenskaber, lette hverdagen:

  • Øget mobilitet: Brugeren får mulighed for at færdes på egen hånd, både inde og ude. Med en el-kørestol kan også fås med avanceret styring og specialtilpassede køreegenskaber hvis brugeren har særlige behov.
  • Større sikkerhed: Brugere, som har dårlig, stående balance, får ekstra sikkerhed og tryghed, ved at få en el-kørestol, som passer til de specifikke behov. El-kørestolens køreegenskaber kan programmeres, så brugeren får tryghed og behagelige køreoplevelser, med mulighed for at manøvrere sikkert rundt såvel hjemme, som på jobbet, i skolen, i butikker og i trafikken.
  • Bedre siddestilling: Brugeren kan få en komfortabel og ergonomisk aflastende siddestilling, da sæde og ryglæn kan indstilles i forhold til brugerens behov. Siddestillingen kan enten indstilles manuelt eller elektrisk, afhængigt af brugerens funktionsnedsættelser og behov.
  • Mere komfort og støtte: Brugeren kan få ekstra polstring af sæde, ryglæn og armlæn, fx med blødere skum eller forskellige sædepuder. Særlige trykaflastende sædepuder kan fremme komfort og lindre eventuelle smerter. Brugeren kan også få stabiliseret sin siddestilling, med forskellige rygsystemer, kropsstøtter og nakkestøtte. Det er desuden muligt at montere specialtilpassede sædesystemer og formstøbninger.
  • Nemmere betjening: Hvis brugeren har nedsat kraft i hænderne, kan særlige betjeningsvenlige joystick og kontakter monteres på stolene, fx hagestyring, hvis brugeren ikke kan benytte almindeligt joystick. Hvis brugeren ikke selv kan køre el-kørestolen, kan der monteres ledsagerstyring, så hjælperen kan køre stolen for brugeren.
  • Færre smerter: Nem betjening og brug af kørestolens el-funktioner, fx sædekip, kan hjælpe brugeren med at opnå skiftende siddestillinger i løbet af en lang dag. Dermed kan trykfordelingen på brugerens krop ændres således, at risikoen for smerter og tryksår mindskes, og brugeren vil opleve god komfort ved langvarigt brug.
  • Større batteri: Hvis der er behov for at kunne tilkoble ekstra elektrisk udstyr på stolen
  • Og lige dette taler jeg tit om selv siger at forbedre livsvilkårene for mennesker med muskelsvind

om muskelsvind i 182år og i min slægt har vi haft det i mere end 133år

om hvornår det bliv fundet & hvad er muskelsvind det stammer fra året 1836.

der findes ca. 200 typer. 

Muskelsvind er en fællesbetegnelse for en række sygdomme der påvirker samspillet mellem nerver og muskler. Både børn og voksne kan få sygdommen. Der er stor forskel på hvornår i opvæksten de enkelte muskelsvindssygdomme opstår, og hvilken fysiske handicaps de medfører. Det skyldes at sygdommen rammer forskellige steder i de dele af kroppen der kontroller reaktionerne fra musklerne.

Muskelsvind er en fællesbetegnelse for en række neuromuskulære sygdomme. Det vil sige at det, der påvirker samspillet mellem nerver og muskler Både børn og voksne kan få, Muskelsvind er kendetegnet ved, at muskelkraften gradvist forsvinder fra enkelte muskler eller større muskelgrupper. I mange tilfælde ser man samtidig, at musklerne bliver tyndere. Ja dette ved jeg godt men dette ville lære dig mere om Der er stor forskel på, hvornår i opvæksten de enkelte muskelsvind opstår, hvordan de udvikler sig. Men jeg ville ikke selv sige at muskelsvind en sygdom kun en muskel fejl der ikke kan laves om på kun træning og Holle sig igang og tage den mere og mere med ro, og så kørestolen og hjælpen så går dette jo super. Godt. Og fordi man har en nedsat muskelkraften, så kan man også leve lange jo ser kun på mig selv som, en der normalt. dette med vi ikke kan løfte en kop te. og der er vi ens alle os med Muskelsvind.

De forskellige muskelsvindstyper

• Amyotrofisk Lateral Sklerose (ALS)

• Beckers muskeldystrofi

• Duchennes muskeldystrofi

• Duchennebærer-diagnosen

• Dystrophia myotonica

• Emery-Dreifuss muskeldystrofi

• Facio-scapulo-humeral muskeldystrofi

• Friedreichs ataxi

• Hereditærmotorisk sensorisk neuropati (HMSN)

• Kongenit muskeldystrofi • Kongenit myopati

• Limb-girdle muskeldystrofi

• Myasthenia gravis

• Spinal muskelatrofi type I

• Spinal muskelatrofi type II

• Spinal muskelatrofi type III Beskrivelse af ovenstående muskelsvindstyper  

Næsten alle muskelsvindsygdomme opstår på grund af fejl i arveanlæggene. Sygdommene vil derfor nedarves, men arvegangen er forskellig fra sygdom til sygdom. I Danmark mener man, at omkring 3.000 mennesker har muskelsvind. For ca. 2.000 af dem, er sygdommen så udtalt, at de har brug for behandling og støtte.

Muskelsvind kan ikke helbredes, men man kan i dag gøre meget for at mindske følgerne af sygdommen.

Mange voksne med muskelsvind er i arbejde og dette har K.E. også  

Lige hvornår muskelsvind, kom til Danmark. ved jeg ikke men ved at det har være i landet. siden i ca. i år 1887 eller i 1897. efter at min morfar og farfar selv har haft muskelsvind. Men jeg er ikke læge, det kom nok før men under mig. tit at medicinen. ikke er opfundet i nu. efter over de 182 år. men om dette kommer nok ikke i fremtiden, om 25 år. ellers om 40 år, og at gætter på det. dette kan jeg jo ikke, men håber det.

men selv ved klaus emilius ved en masse om mit muskelsvind. efter jeg selv har livet med det. Men er ikke ked af det. Fik det efter jeg bliv 13, selv, men i 2016 fik Klaus Emilius skriven. Min føste bog om dette muskelsvind. som har ikke haft noget i mod mit muskelsvind. livet skal jo leves og ved at i dag bliver man gammel. Jeg har lært en masse som mange folk. kan lære af mig lige den med fred og ro & lige Jeg vil ikke stresses fordi det kan jeg ikke tåle efter jeg har muskelsvind. kan sige,

har altid sagt til alle folk som hjælper mig skal rette sig efter hvad jeg siger .om min krop ellers er de ikke de rette som mine hjælper. sådan her jeg haft det i 30år nu. Altid være super til at sige at jeg skal have hjælp til. også folk jeg ikke kender. siger jeg kan du lige hjælpe mig det. og det er ikke et problem. som har haft. Men jeg ved i dag. at jo flere og flere gange folk har være ansat. som hjælper jo flere uger. med en bpa-hjælper. for jeg minder og minder hjælp. men vis jeg selv skulle hjælp folk. ville jeg blive beder og beder til det. men de beste til hjælpe. mig er dem over de 40 år, med livs erfaring. som mig selv de er de beste og for unge de er ikke de meste husk. dette hvis du møder en med muskelsvind. så skal de ikke gøre noget. Fordi folk med muskelsvind. kan også tænke som alle andre mennesker. Og selv tale.

lidt fra min bog
Dette er det føste man kende til muskelsvind i den første historiske hensyn til md blev rapporteret af conte og gioja i 1836. [1] beskrev de to brødre med progressiv svaghed, der begynder i en alder af 10 år. Disse drenge senere udviklede generelle svaghed og hypertrofi af flere muskelgrupper, som nu er kendt for at være den karakteristiske for mildere becker md. På det tidspunkt, men mange troede at conte og gioja beskrevet tuberkulose; således, det gjorde de ikke opnå anerkendelse for deres opdagelse. I 1852, meryon [2] rapporteret i livlige detaljer en familie med fire drenge, som alle blev ramt af en betydelig muskel ændringer, men havde ingen centralnervesystemet abnormitet, da den blev undersøgt ved obduktion. Meryon efterfølgende skrev en omfattende monografi om md og gik videre med at foreslå en sarcolemmal defekt til at ligge til grund for den lidelse. Han yderligere mistanke om, at lidelsen er genetisk via hunner og påvirker kun mænd. Guillaume duchenne var en fransk neurolog, der allerede var kendt for sin anvendelse af faradism (brug af elektrisk strøm til at stimulere muskler og nerver) til behandling af neurologiske forstyrrelser, da han skrev om hans første tilfælde af md. [2] i 1868, han gav en samlet oversigt over de 13 patienter med sygdommen, som han kaldte” paralysie musculaire pseudo-hypertrophique.” fordi duchenne allerede var holdt i agtelse for hans arbejde i faradism og For hans bidrag til forståelsen af muskel sygdomme, et af de mest alvorlige og klassiske former for md, duchenne md, nu bærer hans navn. MD står for muscledisorder. Dette er det føste man kende til muskelsvind i den første historiske hensyn til md blev rapporteret af conte og gioja i 1836. Beskrev de to brødre med progressiv svaghed, der Begynder i en alder af 10 år. Disse drenge senere udviklede generelle svaghed og hypertrofi af flere muskelgrupper, som nu er kendt for at være den karakteristiske for mildere becker md. På det tidspunkt, men mange troede at conte og gioja beskrevet Ntuberkulose; således, det gjorde de ikke opnå anerkendelse for deres opdagelse. I 1852, meryon rapporteret i livlige detaljer en familie med fire drenge, som alle blev ramt af en betydelig muskel ændringer, men havde ingen centralnervesystemet abnormitet, da den blev undersøgt ved obduktion. Meryon efterfølgende skrev en omfattende monografi om md og gik videre med at foreslå en sarcolemmal defekt til at ligge til grund for den lidelse. Han yderligere mistanke om, at lidelsen er genetisk via hunner og påvirker kun mænd. Guillaume duchenne var en fransk neurolog, der allerede var kendt for sin anvendelse af faradism (brug af elektrisk strøm til at stimulere muskler og nerver) til behandling af neurologiske forstyrrelser, da han skrev om hans første tilfælde af md. I 1868, han gav en samlet oversigt over de 13 patienter med sygdommen, som han kaldte ” paralysiemusculaire pseudo-hypertrophique.” Fordi duchenne allerede var holdt i agtelse for hans arbejde i faradism og For hans bidrag til forståelsen af muskel sygdomme, et af de mest alvorlige og klassiske former for md, duchenne md, nu bærer hans navn. MD står for muscledisorder. Ellers se mere på muskelsvindfondens web Som jeg støtter For altid de skal have tak. Og jeg kan kun takke dem for ever. Men til deres landsmøde i 2018 stiller jeg op for at komme med se mere om det her på siden. Fonden de skal have min hjælp for altid.

Men Rehabiliteringscenter for Muskelsvind er ikke mere  Danmarks specialiser i muskelsvind. RCFM de ved ikke nok og muskelsvind og køresotole. så dem synden ikke kan støtte mere i dette liv kan tilbyde en mere detaljeret sygdomsprognose end den praktiserende læge. Når en familie får et barn med muskelsvind,   

Med jeg har også selv mange forstand på muskelsvind. Og dette er ikke noget men kan lære på under 30år den viden jeg har i dag, kun læst af at leve med det. og dette har jeg siden jeg hvar en 13år dette er noget jeg har lært kender til livet med muskelsvind og kan også i dag rådgive mange folk i muskelsvind. 

mere om muskelsvindsygdom. der findes ca. 200 typer. 

muskeldystrofi, gruppe af fremadskridende muskelsygdomme, der kan være medfødte eller udvikles i barndommen eller i voksenalderen. De fremkommer pga. celleskade (degeneration) i den tværstribede muskulatur og er oftest genetisk betingede. Det ansvarlige gen er påvist for de fleste af sygdommene. Muskelsvind, der fremkommer som led i andre sygdomme, almen svækkelse eller nedsat brug af musklerne, fx ved knoglebrud, betegnes muskelatrofi.

Duchennes progressive muskeldystrofi

Duchennes progressive muskeldystrofi (dystrophia musculorum progressiva) er en ondartet muskelsvindsygdom, beskrevet 1868 af den franske neurolog Guillaume Duchenne (1806-75). Den findes hos ca. 1 af 3500 levendefødte drengebørn, og samlet forekommer den med en hyppighed på 2-3 personer pr. 100.000. Den har en recessiv, kønsbunden arvegang knyttet til X-kromosomet. Det er en genetisk mangel på muskelproteinet dystrofin i muskelcellernes membran, som er årsag til muskeldegenerationen. Sygdommen begynder sædvanligvis i alderen 2-4 år med forsinket gangudvikling og tiltagende gangbesvær pga. lammelse i benenes og hofternes muskler; drengene kan ikke længere løbe, de falder ofte og har besvær med at komme op fra liggende stilling. Ved tiårsalderen bliver gangen umulig, og der kommer tiltagende lammelse af armenes, kroppens og ansigtets muskler. Tiltagende åndedrætsbesvær og svækket hjertefunktion fører til døden for de fleste af disse patienter inden 25-års-alderen.

Duchenne-lignende muskeldystrofi med et langt mere godartet forløb og med samme hyppighed som den ondartede form forekommer hos både drenge og piger med en senere begyndelsesalder.

Andre muskeldystrofier

Andre muskeldystrofier har en mere begrænset lokalisation af muskelangrebet, fx alene i ansigtets, halsens og skuldrenes muskler, evt. er der lammelse af de muskler, der styrer øjnene og øjenlågene med følgende synsbesvær.

Ved myoton muskeldystrofi er der særpræget udtynding af tindingemusklerne og af de forreste halsmuskler, øjenlågene er hængende, hvilket giver et træt udseende, og der er svækkede kræfter i hænderne med det ejendommelige resultat, at musklerne ufrivilligt holdes sammentrukne i flere sekunder efter en bevægelse, således at grebet ikke slippes hurtigt, fx efter et håndtryk (myotoni).

Medfødt myotoni (Thomsens sygdom), beskrevet 1876 af den sydslesvigske læge Asmus Thomsen (1815-96), er en dominant arvelig sygdom med myotoni som eneste symptom, dvs. at der ikke er lammelser eller muskelsvind, musklerne har tværtimod ofte øget omfang.

Nogle sjældne medfødte muskeldystrofier kan være årsag til en abnorm slaphed hos barnet og til en forsinket motorisk udvikling, men forløbet er som regel godartet.

Behandling

Egentlig behandling af muskelsvindsygdommene er ikke mulig, men genoptræning, fx rettet mod fejlstillinger af leddene og med henblik på at stimulere vejrtrækning og kredsløb, er værdifuld.