om muskelsvind i 182år og i min slægt har vi haft det i mere end 130år

om hvornår det bliv fundet & hvad er muskelsvind det stammer fra året 1836.

der findes ca. 200 typer. 

Muskelsvind er en fællesbetegnelse for en række sygdomme der påvirker samspillet mellem nerver og muskler. Både børn og voksne kan få sygdommen. Der er stor forskel på hvornår i opvæksten de enkelte muskelsvindssygdomme opstår, og hvilken fysiske handicaps de medfører. Det skyldes at sygdommen rammer forskellige steder i de dele af kroppen der kontroller reaktionerne fra musklerne.

Muskelsvind er en fællesbetegnelse for en række neuromuskulære sygdomme. Det vil sige at det, der påvirker samspillet mellem nerver og muskler Både børn og voksne kan få, Muskelsvind er kendetegnet ved, at muskelkraften gradvist forsvinder fra enkelte muskler eller større muskelgrupper. I mange tilfælde ser man samtidig, at musklerne bliver tyndere. Ja dette ved jeg godt men dette ville lære dig mere om Der er stor forskel på, hvornår i opvæksten de enkelte muskelsvind opstår, hvordan de udvikler sig. Men jeg ville ikke selv sige at muskelsvind en sygdom kun en muskel fejl der ikke kan laves om på kun træning og Holle sig igang og tage den mere og mere med ro, og så kørestolen og hjælpen så går dette jo super. Godt. Og fordi man har en nedsat muskelkraften, så kan man også leve lange jo ser kun på mig selv som, en der normalt. dette med vi ikke kan løfte en kop te. og der er vi ens alle os med Muskelsvind.

De forskellige muskelsvindstyper

• Amyotrofisk Lateral Sklerose (ALS)

• Beckers muskeldystrofi

• Duchennes muskeldystrofi

• Duchennebærer-diagnosen

• Dystrophia myotonica

• Emery-Dreifuss muskeldystrofi

• Facio-scapulo-humeral muskeldystrofi

• Friedreichs ataxi

• Hereditærmotorisk sensorisk neuropati (HMSN)

• Kongenit muskeldystrofi • Kongenit myopati

• Limb-girdle muskeldystrofi

• Myasthenia gravis

• Spinal muskelatrofi type I

• Spinal muskelatrofi type II

• Spinal muskelatrofi type III Beskrivelse af ovenstående muskelsvindstyper kan læse på Muskelsvindsfondens hjemmeside: www.muskelsvindsfonden.dk

Næsten alle muskelsvindsygdomme opstår på grund af fejl i arveanlæggene. Sygdommene vil derfor nedarves, men arvegangen er forskellig fra sygdom til sygdom. I Danmark mener man, at omkring 3.000 mennesker har muskelsvind. For ca. 2.000 af dem, er sygdommen så udtalt, at de har brug for behandling og støtte.

Muskelsvind kan ikke helbredes, men man kan i dag gøre meget for at mindske følgerne af sygdommen.

Mange voksne med muskelsvind er i arbejde og dette har K.E. også  

Lige hvornår muskelsvind, kom til Danmark. ved jeg ikke men ved at det har være i landet. siden i ca. i år 1887 eller i 1897. efter at min morfar og farfar selv har haft muskelsvind. Men jeg er ikke læge, det kom nok før men under mig. tit at medicinen. ikke er opfundet i nu. efter over de 182 år. men om dette kommer nok ikke i fremtiden, om 25 år. ellers om 40 år, og at gætter på det. dette kan jeg jo ikke, men håber det.

foto 1983

men jeg ved en masse om mit muskelsvind. efter jeg selv har livet med det. Men er ikke ked af det. Fik det efter jeg bliv 13, selv, men i 2016 fik Klaus Emilius skriven. Min føste bog om dette muskelsvind. som har ikke haft noget i mod mit muskelsvind. livet skal jo leves og ved at i dag bliver man gammel. Jeg har lært en masse som mange folk. kan lære af mig lige den med fred og ro & lige Jeg vil ikke stresses fordi det kan jeg ikke tåle efter jeg har muskelsvind. kan sige,

har altid sagt til alle folk som hjælper mig skal rette sig efter hvad jeg siger .om min krop ellers er de ikke de rette som mine hjælper. sådan her jeg haft det i 30år nu. Altid være super til at sige at jeg skal have hjælp til. også folk jeg ikke kender. siger jeg kan du lige hjælpe mig det. og det er ikke et problem. som har haft. Men jeg ved i dag. at jo flere og flere gange folk har være ansat. som hjælper jo flere uger. med en bpa-hjælper. for jeg minder og minder hjælp. men vis jeg selv skulle hjælp folk. ville jeg blive beder og beder til det. men de beste til hjælpe. mig er dem over de 40 år, med livs erfaring. som mig selv de er de beste og for unge de er ikke de meste husk. dette hvis du møder en med muskelsvind. så skal de ikke gøre noget. Fordi folk med muskelsvind. kan også tænke som alle andre mennesker. Og selv tale.

klaus kan ikke lyve så skal de ikke jo

lidt fra min bog
Dette er det føste man kende til muskelsvind i den første historiske hensyn til md blev rapporteret af conte og gioja i 1836. [1] beskrev de to brødre med progressiv svaghed, der begynder i en alder af 10 år. Disse drenge senere udviklede generelle svaghed og hypertrofi af flere muskelgrupper, som nu er kendt for at være den karakteristiske for mildere becker md. På det tidspunkt, men mange troede at conte og gioja beskrevet tuberkulose; således, det gjorde de ikke opnå anerkendelse for deres opdagelse. I 1852, meryon [2] rapporteret i livlige detaljer en familie med fire drenge, som alle blev ramt af en betydelig muskel ændringer, men havde ingen centralnervesystemet abnormitet, da den blev undersøgt ved obduktion. Meryon efterfølgende skrev en omfattende monografi om md og gik videre med at foreslå en sarcolemmal defekt til at ligge til grund for den lidelse. Han yderligere mistanke om, at lidelsen er genetisk via hunner og påvirker kun mænd. Guillaume duchenne var en fransk neurolog, der allerede var kendt for sin anvendelse af faradism (brug af elektrisk strøm til at stimulere muskler og nerver) til behandling af neurologiske forstyrrelser, da han skrev om hans første tilfælde af md. [2] i 1868, han gav en samlet oversigt over de 13 patienter med sygdommen, som han kaldte” paralysie musculaire pseudo-hypertrophique.” fordi duchenne allerede var holdt i agtelse for hans arbejde i faradism og For hans bidrag til forståelsen af muskel sygdomme, et af de mest alvorlige og klassiske former for md, duchenne md, nu bærer hans navn. MD står for muscledisorder. Dette er det føste man kende til muskelsvind i den første historiske hensyn til md blev rapporteret af conte og gioja i 1836. Beskrev de to brødre med progressiv svaghed, der Begynder i en alder af 10 år. Disse drenge senere udviklede generelle svaghed og hypertrofi af flere muskelgrupper, som nu er kendt for at være den karakteristiske for mildere becker md. På det tidspunkt, men mange troede at conte og gioja beskrevet Ntuberkulose; således, det gjorde de ikke opnå anerkendelse for deres opdagelse. I 1852, meryon rapporteret i livlige detaljer en familie med fire drenge, som alle blev ramt af en betydelig muskel ændringer, men havde ingen centralnervesystemet abnormitet, da den blev undersøgt ved obduktion. Meryon efterfølgende skrev en omfattende monografi om md og gik videre med at foreslå en sarcolemmal defekt til at ligge til grund for den lidelse. Han yderligere mistanke om, at lidelsen er genetisk via hunner og påvirker kun mænd. Guillaume duchenne var en fransk neurolog, der allerede var kendt for sin anvendelse af faradism (brug af elektrisk strøm til at stimulere muskler og nerver) til behandling af neurologiske forstyrrelser, da han skrev om hans første tilfælde af md. I 1868, han gav en samlet oversigt over de 13 patienter med sygdommen, som han kaldte ” paralysiemusculaire pseudo-hypertrophique.” Fordi duchenne allerede var holdt i agtelse for hans arbejde i faradism og For hans bidrag til forståelsen af muskel sygdomme, et af de mest alvorlige og klassiske former for md, duchenne md, nu bærer hans navn. MD står for muscledisorder. Ellers se mere på muskelsvindfondens web Som jeg støtter For altid de skal have tak. Og jeg kan kun takke dem for ever. Men til deres landsmøde i 2018 stiller jeg op for at komme med se mere om det her på siden. Fonden de skal have min hjælp for altid.

Men Rehabiliteringscenter for Muskelsvind er Danmarks specialiser i muskelsvind. RCFM kan tilbyde en mere detaljeret sygdomsprognose end den praktiserende læge. Når en familie får et barn med muskelsvind, bliver de henvist til RCFM eksempelvis af egen læge, så de kan få hjælp til at afklare nogle af de mange spørgsmål, der trænger sig på. ”Lægen har en medicinsk – fysisk – kompetence i forhold til, hvad muskelsvind er, mens vi kender til livet med muskelsvind og kan rådgive familier om, f.eks. Hvad de kan forvente af fremtiden, hvordan huset skal indrettes, hvad de får brug for på sigt osv. Vi udfylder så at sige den ramme, som lægen giver,” RCFM som et specialiseret sygehus med forstand på muskelsvind.

Med jeg har også selv mange forstand på muskelsvind. Og dette er ikke noget men kan lære på under 30år den viden jeg har i dag, kun læst af at leve med det. og dette har jeg siden jeg hvar en 13år dette er noget jeg har lært kender til livet med muskelsvind og kan også i dag rådgive mange folk i muskelsvind. 

mere om muskelsvindsygdom. der findes ca. 200 typer. 

muskeldystrofi, gruppe af fremadskridende muskelsygdomme, der kan være medfødte eller udvikles i barndommen eller i voksenalderen. De fremkommer pga. celleskade (degeneration) i den tværstribede muskulatur og er oftest genetisk betingede. Det ansvarlige gen er påvist for de fleste af sygdommene. Muskelsvind, der fremkommer som led i andre sygdomme, almen svækkelse eller nedsat brug af musklerne, fx ved knoglebrud, betegnes muskelatrofi.

Duchennes progressive muskeldystrofi

Duchennes progressive muskeldystrofi (dystrophia musculorum progressiva) er en ondartet muskelsvindsygdom, beskrevet 1868 af den franske neurolog Guillaume Duchenne (1806-75). Den findes hos ca. 1 af 3500 levendefødte drengebørn, og samlet forekommer den med en hyppighed på 2-3 personer pr. 100.000. Den har en recessiv, kønsbunden arvegang knyttet til X-kromosomet. Det er en genetisk mangel på muskelproteinet dystrofin i muskelcellernes membran, som er årsag til muskeldegenerationen. Sygdommen begynder sædvanligvis i alderen 2-4 år med forsinket gangudvikling og tiltagende gangbesvær pga. lammelse i benenes og hofternes muskler; drengene kan ikke længere løbe, de falder ofte og har besvær med at komme op fra liggende stilling. Ved tiårsalderen bliver gangen umulig, og der kommer tiltagende lammelse af armenes, kroppens og ansigtets muskler. Tiltagende åndedrætsbesvær og svækket hjertefunktion fører til døden for de fleste af disse patienter inden 25-års-alderen.

Duchenne-lignende muskeldystrofi med et langt mere godartet forløb og med samme hyppighed som den ondartede form forekommer hos både drenge og piger med en senere begyndelsesalder.

Andre muskeldystrofier

Andre muskeldystrofier har en mere begrænset lokalisation af muskelangrebet, fx alene i ansigtets, halsens og skuldrenes muskler, evt. er der lammelse af de muskler, der styrer øjnene og øjenlågene med følgende synsbesvær.

Ved myoton muskeldystrofi er der særpræget udtynding af tindingemusklerne og af de forreste halsmuskler, øjenlågene er hængende, hvilket giver et træt udseende, og der er svækkede kræfter i hænderne med det ejendommelige resultat, at musklerne ufrivilligt holdes sammentrukne i flere sekunder efter en bevægelse, således at grebet ikke slippes hurtigt, fx efter et håndtryk (myotoni).

Medfødt myotoni (Thomsens sygdom), beskrevet 1876 af den sydslesvigske læge Asmus Thomsen (1815-96), er en dominant arvelig sygdom med myotoni som eneste symptom, dvs. at der ikke er lammelser eller muskelsvind, musklerne har tværtimod ofte øget omfang.

Nogle sjældne medfødte muskeldystrofier kan være årsag til en abnorm slaphed hos barnet og til en forsinket motorisk udvikling, men forløbet er som regel godartet.

Behandling

Egentlig behandling af muskelsvindsygdommene er ikke mulig, men genoptræning, fx rettet mod fejlstillinger af leddene og med henblik på at stimulere vejrtrækning og kredsløb, er værdifuld.

Total Page Visits: 65 - Today Page Visits: 1