Dette er den rå sandhed om, hvordan det i virkeligheden er at leve med muskelsvind i mange år. Desværre må jeg konstaterer, at medarbejderne i kommunen ikke altid tænker over, hvad muskelsvind egentlig gør ved kroppen. De mangler en grundlæggende forståelse for den helt specifikke måde, man skal hjælpes på, når man har denne diagnose.Sagsbehandlere og systemet vil ofte have, at man selv skal gøre ting, som man reelt overhovedet ikke er i stand til. De tænker simpelthen ikke over de fysiske konsekvenser. Hvordan i alverden forestiller de sig for eksempel, at man skal kunne fungere i en kørestol, der ikke er tilpasset ens krop? Svaret er enkelt: Det kan man overhovedet ikke, når man har muskelsvind. Uden det rigtige og tilpassede udstyr mister man muligheden for at klare de mest basale ting selv.Dette er sandheden om mit liv, og det er netop derfor, at fagfolk ikke skal lyve eller pynte på tingene. Når de instanser, der sidder med magten over ens hverdag, ikke engang vil anerkende eller sætte sig ind i, hvad det vil sige at have muskelsvind – hvordan kan de så forvente, at vi som borgere skal kunne råbe dem op med sandheden? Det er på tide, at de lytter til os, der rent faktisk lever med sygdommen hver evig eneste dag.