Muskelsvind.com blog om muskeldystrofi på tværs.

Siger. Når du har muskelsvind, er livet som et puslespil og brikker der skal lægges, før dagen kan fungere.

Værdigt og Naturligvis respektfuldt Liv. – bloggen. MUSKELSVIND.COM at leve på tværs. med muskeldystrofi
28. marts 2024

Et liv i 48 år og leve med muskeldystrofi (muskelsvind.) Plus rask uden stop. Og ville da ikke være en grønsag.

Hvorfor skal man gøres til en grønsag af en kørestol, som kun får alt i kroppen til at gå i stykker, dette er noget. Evald K. ikke ville finde sig i.

Siger skal dette koste liv at få nye kørestole i Danmark.

Hvorfor er de ikke sådan ved alle folk der har muskelsvind i dette (nu siger jeg dette er da et lorteland 45, her i Danmark jo vis ikke alle kan få en kørestol til det lange liv.

I Evald k. Emilius. liv som rask i morgen.

Derfor (en af de få, som man kan stole på. Så længe skoven er grøn og himlen er blå.)

Naturligvis et værdigt og et respektfuldt Liv. Ellers ville, ej være med mere.

Siger er det et værdigt, respektfuldt liv. Når alt i kroppen skal gå i stykker Og hvorfor skal dette være med en (utilpasset stol, dette jo der man lever. Livet i kørestolen dette må man ikke. Siger at selv muskelsvind fonden er imod at Evald k. skal have en stol for at kan leve, de ville kroppen skal gå i tussen stykker jo, hvorfor er de ikke på min side en gang, samme med Evald k. Som kun er imod kommunen, så stolen kan blive tilpasset. Lige hvordan ville de man skal kunde gå til Fysioterapi og have et aktiv brug af hjælpemidler. Når stolen er utilpasset. Lige dette tænker på altid med stolen jo.

Muskelsvind.com er kun Danmarks-sejeste-blog i livet med muskelsvind.

Og tænker tit på, hvorfor man ikke skal bruge kroppen, når man kan bruge arme og ben, for stolen, dette er jo ikke fordi man har Muskeldystrofii. Ellers mine arme der er noget galt med. Derfor for er dette vigtigt at stolen bliver tilpasset jo. Så man har et sted at leve og dette er jo i stolen men skal lave mange ting.

Som er så normalt som alle folk i verden, vis de ikke måtte bruge deres arme, ikke have hjælp hvordan ville de så kunde leve deres liv.?

du som læser dette kan du have et liv, uden at kan bruge dine arme og ben. I 50år ud i fremtiden.?

Sådan skal man have dette i Danmark med nye kørestole.

Siger vis man ikke kan bruge stolen som en stol. Få en stol som ikke kan bruges som et bilsæde ellers en kontorstol, Så er det jo nu man skal blive til en grønsag jo at stolen.

Hvorfor er alle i kommunen ellers i muskelsvindfonden lige så dumme tænker de hvorfor Evald k. Bliver ved med at skrive om stolen ville også kunde bruge mine arme i de næste mange år i fremtiden og nå man har så lidt hjælp man selv skal lave og spise mad, er en kørestol ikke livs vigtigt jo ville de nok sige, fra fonden ellers kommunen af. Og i fremtiden dette hjælper ikke at tale uden om jo kommune om stolen ellers alle de folk der har bestemt de ikke kan hjælp Evald k. Om at få rat i alt om den lortestol. Som vis bruges til at stoppe et liv.

Og lever som prof. Udfra muskelsvind synsvinkel.  Man har et autodidakt liv. Siger de bliver de beste dem som Evald k. ”ser livet fra muskelsvind synsvinkel.

Derfor at Evald Klaus Emilius altid siger sandheden! På bloggen.

Plus med til at lave lokal politik. Er kun muskelsvindler. Du skal ej sige Evald k. At ikke ved, noget om muskelsvind. hvorfor har? Udgivet flere bøger om muskelsvind og plus skriver om dette her på denne blog. Hvor kun siger sandt om livet.

Tænk lige på at skal også have et godt liv i fremtiden. Lige hvad hjælper det så at lyve over for Evald. Når man selv en som altid tænker muskelsvind jo og der også jo mening at tale generelt om sandheden i mennesket, muskeldystrofi de skal have en stol. Dette må ikke få for hvem, kommunen de ville ikke have man skal kunde nå et joystick også muskelsvindfonden ville ikke give mig rat i stolen, skal tilpasset.

Har jo skrevet om mine op og ned tur i livet set ud fra mit ejet liv på bloggen. Hvad hjælper dette det er også for at få rat.” Siger ja sandt mit liv leves ej derhjemme. Men ude blandt folk, og taler med mange mennesker.

Men lige hvordan skal man komme ud vis man, ikke må få plads til at få en jakke på, for den stol. Min ryg er ikke kun de 20 cm bred, siger at alle os med muskelsvind skal kunde leve et langt og lykkeligt liv. Og Evald klaus emilius ville sige om er det als Evald har.? Kommune? Ellers hvad siden ikke skal kunde bruge mine ben og arme mere. derfor er stolen utilpasset jo.

Hvis man nu kunne få hvad man vil, alt hvad der findes og mere til, hvis man bare kunne ønske sig, alt i hele verden, så ved jeg godt hvad jeg ville ha’ fest og ballade hver eneste dag, slå mig løs med vennerne og alle dem jeg kender.

Tænk på at han laver noget i over 8 timer om dagen, på alle mine it-jobs og har en hobby med alt om computer dette er noget kan lave ca uden hjælp. Men kan ikke løfte mine computer jo.

Dette bliver ikke nemt vis man nu får sådan en utilpasse stol må Evald kunde bruge sine ben selv om kan det nej, dette kan ben ikke tåle min fod ej tåle jo. må lave noget med mine, arme om kan det nej. Skal ikke kunde sidde ned i stolen jo. og nå en computere mus mere hvorfor ikke dette, vis kan dette i en manualekørestol så må jeg ikke kunde, nogen i en tilpasset el-kørestol så er den el-stol da ej tilpasset de skulle også stresse Evald k. Vildt da stolen skulle tilpasset der sage de Evald k.  ikke skulle tænke på tøjet er denne dag sad Evald k. Inde for i sommertøj i nov. Tænker de så på muskelsvind nej. Jo og man kan ikke sige på under 24 timer om stolen kan bruges at mennesker med sådan et ryglæn. Er går ind i kroppen jo. Er dette så den rigtige stol nej.

Men tænker jo mest på mig selv. Man skal ej lyve i livet. Hvem! Ville det. Over for dig selv vel! Nej, nej. Ej noget ville jo. Siger at ville kunde leve, i fremtiden

Men på denne ’planeten jorden ‘anses Evald Klaus Emilius for at være en sand tryllekunstner. Indenfor hans ejen maget store liv erfaringen med muskelsvind kun i 35år. Og der er nok til fremtiden i livet.

Har kun brugt en kørestol i 22 ud af de 48 år og de sidste 10 ikke haft en tilpasset kørestol.  Så ville folk i kommune og i fonden lige sige at de ikke ved en meter om kørestole jo. Og Evald k. Stopper ikke med dette han har, gang i at få en stol til de næste mange år ellers hjælp på timer.

Men på samme tid er selvstændig med et, it-firma med alt i computer service i 20 år og salg. I en webshop, men har også lidt flere job i dag. Som. Forfatter i 5 år, har været kunstner i 22 år. Og ville til at lave mere filmkunst online så alle i verden kan se dette Evald k. Laver. Men små film på under 5 minutter. Men kan også tage ud laver foredrag om muskelsvind i 134år. Om så du har muskelsvind der er en mening med livet til alle.

Også folk med muskelsvind selv kan tænke og vi tænker.

Men Evald klaus emilius er selv en som tænker, tænker, tænker og tænker. På at ham Evald k. Med muskelsvind skal jo bruge hjælp i 168 timer pr. Uge. Derfor et langt liv selv om du har muskelsvind.

Dette her kan Alle folk jo kun lære noget af. Emilius liv.

Siger du kan ej lære uden at leve selv med det i flere år? Vide så maget emilius ved. Er en som de folk med muskelsvind som jo kan blive gammel. Er jo rask! Skriver om mit liv er normalt.

Mens gøre noget godt til fællesskabet. Bruger maget tid på laver politik. Og på mit ejede it-firma mens kun lever i nuet & fremtiden. Med muskelsvind.

Bloggen kom til verden. Fordi vil skrive om mine mange år med muskelsvind som folk kun kan lære noget af, siger kun ro på til alle de folk med muskelsvind vi ville ikke stresse jo dette kan koste livet stress. Og en utilpasset stol og ej nok hjælp på timer.

Vi er også en del af samfundet. Er kun mennesker ikke robotter jo. Husk vise respekt! Over for alle os med muskelsvind vi kan få et godt langt liv.

Siger at Evald. K. Emilius, skal kunde leve i fremtiden år 2050 ”i et langt lykkeligt liv.

Og mit motto i over 35 år (det umulige laves med det samme. Mirakler tager lidt længere tid.)

Og har altid elsket at have mit ejede firma siden hvar 13år gammel og har købt og solgt en masse ting. Lige fra ssd harddisk til biler har solgt mange af i dag. er dette kun alt med computer og it da dette kan lave i nu.

Men vis du har en bil du ville have solgt, kan nem finde en køber til din bil. Min rekord er en bil solgt på 3 dage. Og køber over bød sig selv for at købe den bil der hvad til salg men siger, alle mine kunder skal have en super service. De giver glade kunder. I min it-butik.

Lever kun hvor der er plads til forskelle!

 

Sang om mit liv. Skriven af ”Evald Klaus Emilius 2015”

“min muskelsvindler sang: muskelsvindler er en af de få”

Muskelsvindler er en af de få


og muskelsvindler sætter min hat, præcis som Evald K. vil.

Og muskelsvindler laver det plads, der nu engang skal til.

 


en muskelsvindler har penge på lommen.

Ikke særligt mange, nå men.

Der er nok til min BPA– hjælper-assistent og muskelsvindler.

Mere end nok skulle Evald. mene.

Til både dagen og vejen.


og muskelsvindler sætter tøj, præcis som Evald. vil.

Og muskelsvindler laver det plads, der nu engang skal til.

 


min
 BPA-hjælper-assistent har pudset min laksko.

Min BPA- hjælper-assistent bundet min butterfly.

 

Og muskelsvindler har købt en rose til haven.

Og hvad mere kan man forlange.

Af en muskelsvindler som Evald.

Muskelsvindler er en af de få, som man kan stole på.
Så længe skoven er grøn og himlen er blå.

Muskelsvindler er en af de få, kan få BPA- hjælper-assistenter.

 

Hvis k. Kunne’ så hvis k. Kunne’ så lovede’ alle i
verden et langt og lykkeligt liv. Men Evald K. kan ikke spå.

 

Tænker altid på at forbedre livsvilkårene for mennesker med muskelsvind og folk der lider af ALS de har min støtte for ever.

Om alle mennesker. Siger man skal have et godt liv lige maget hvem de så er, ellers hvor de er i verden.

Tænker altid på at forbedre livsvilkårene. Og siger godt ikke har ALS for så ville man jo ikke kunde blive gammel men siger at ved hvad taler om og hvad er dette som skriver nu.

Men hvordan er du over for folk der skal bruge maget hjælp, som ikke kan alt selv, alle som bruger en el-kørestol, med muskelsvind de skal bruge hjælper på xx timer om dagen dette er så normalt som muligt. Lige hvem har det fra ud af mit ejet liv i 35. år. Så dette kan man ikke vide uden at tænke på at en dag, ville man ikke kunde drikke en kop kaffe uden en som skal være din hånd for at løfte kaffekoppen, og selv siger at jeg kunde ikke selv løfte min iPhone i 2015 og lige siden har hver gang. skulle tale i tlf. lagt den ned og brugt med hør på min tlf. men dette er ikke nemt altid. For der ikke et bord over alt man kommer og mine ben kan ikke tåle at, ligge en Tlf på mine ben, da er så slank at mine ben ikke kan tåle at ligge noget på dem mere. Ej noget at gøre ved må kunne forsætte med alt på nye måder uge efter uge. Og år efter år.

der skal være. gode livsvilkårene for mennesker med muskelsvind. Og Siger det er så i alle de 98 kommuner i landet taler om.

Evald klaus Emilius tænker på samme måde med set i en anden side en den du ser tingen fra.

Ville forbedre livsvilkårene for mennesker med muskelsvind er dette med hjælpe og alt.

Prøvet at blive ny formand i Muskelsvind fonden 2021. Det lykkes ikke men fik sagt det til fonden som skulle siges jo.

Skal raske folk med et job ikke kunde få en tilpasset stol til livet.  (stolen er “sku deres to ben at gå på. Og hvem kunde tænke sig ikke at have to ben at gå på. Ellers ikke må kunde bruge deres arme mere i kørestolen. Er kun at være dummer end dum de fagfolk der ville sige dette.

Siger at tænker på samme måde som Evald krog han hvar en sej mand dette at lave muskelsvindfonden 1971.for at ville forbedre livsvilkårene for mennesker med muskelsvind. Dette kan ikke se maget af her i 2022 hvordan er de over for mig den dag i dag. Ikke hjælp som i gammel dage de heller mere og mere med kommunen at de ikke er på min side mere vildt. Jo.

Siger er kun en ung på 47 at i dag og kan leve i ca. 50 år i nu som rask må næsten ikke noget mere. Dette er sgu ikke et liv. Hvad med hjælp og en tilpasset kørestol. Og en BPA-hjælper.

Men jeg ville ikke opgive med BPA-hjælper. Igen og siger ved du hvem der skal bestemme, om du må få hjælp på timer dette er folk ansat i hjemmeplejen. De ved ikke noget om hvad hjælp folk skal bruge jo. De må jo ikke hjælpe folk med alt de ikke kan som lave mad. Ellers med alt i deres hjem. De må ikke lave noget hjemmeplejen så syndes ikke de, skal bestemme om hvad hjælp folk skal bruge.

Så Skal det danske sundhedssystem laves om. Og laves en ny BPA-hjælper Ordningen mere så flere kan få hjælp.

Og har en lysning. På en helt ny BPA-hjælper Ordning. Ikke nogen ville være med til at få den i gang. For kommuner skal ikke så for BPA i fremtiden, da de ved ikke nok om hjælp til folk i landes kommuner ville ikke lyve når de lige ville bruge hjemmeplejen folk til at bevise om folk skal have en BPA. Vis tager til Fyn kan ikke komme op KL 7.00 på en søndag dette ved har jeg, nu prøvet flere gange.

Hilsen Evald Klaus Emilius. Hvad skal man sige?   Muskelsvind.com må man ikke tænke på folk skal kunde leve et godt og langt liv. Nej.

Takker for besøget.

About Author

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *