En dagbog af Klaus Emilius
Dette er sandsynligvis den længste bog skrevet i 2016/2017 af en person med muskelsvind – helt uden hjælp og støtte. Det er min selvbiografi, min livshistorie og mine erindringer.
Bogen handler om mit liv før og efter, jeg fik konstateret muskelsvind i 1987. Men den handler i høj grad også om mit liv med en BPA-ordning (Borgerstyret Personlig Assistance) gennem fire år. Det var en periode, hvor min kommune modarbejdede mig og nægtede mig en velfungerende kørestol. Jeg finder mig ikke i kommunens metoder, som hindrer mig i at leve mit liv, og de har talt usandt overfor mig flere gange. De forstår simpelthen ikke, hvor vigtigt det er, at min stol er korrekt tilpasset, hvis jeg skal kunne klare noget som helst selv. Desværre har mine hjælpere også talt usandt over for kommunen om mine evner.
I denne bog lyver jeg ikke. For hvorfor skulle man lyve overfor sig selv? Dette er historien om mine 43 år på jorden. Mit motto er klart: Jeg vil ikke dø – jeg vil leve! BPA for ever og leve for ever.
Bogen er et bevis på, at jeg ikke bare sidder stille. Jeg er aktiv og har gang i mange projekter hver eneste dag. Jeg har altid været fuld af idéer. Efter de 30 år med sygdommen er min funktionsevne dog blevet massivt nedsat, og jeg har ikke megen muskelkraft tilbage. Men sådan er muskelsvind, og det kan der ikke mudres ved. Det har jeg vidst i 30 år, og jeg har det faktisk supergodt. Jeg ved, at jeg har brug for hjælp fra en handicaphjælper de næste 30 år i fremtiden, og jeg er glad, så længe jeg må leve dette liv.
Det har dog ikke altid været nemt med hjælperne. Nogle har haft svært ved at forstå, at mit behov for hjælp er steget. De sagde ofte: “Det kan du godt selv, Klaus.” Hertil måtte jeg svare: “Nej, det kan jeg ikke mere.” Den slags frustrationer kan gøre enhver sur. Bogen beskriver, hvordan mine hjælpere endte med at lyve om min muskelsvind over for kommunen, stik imod lovgivningen. Læs hele historien om mine 43 år fra 1973 og frem til i dag.
Jeg opgiver aldrig – jeg bliver ved, til jeg vinder! Bogen kan også bruges som lærebog. Jeg kommer gerne ud og holder foredrag om bogen og mit liv med en humoristisk vinkel. Tak til alle, der har bidraget med oplysninger. Jeg signerer gerne bogen efter køb. Når du har læst den, er du velkommen til at sende din mening til min mail på klausemilius.dk, hvor du også finder min gæstebog, film og fotos.
I oktober 2001 var jeg i Randers Amtsavis, P4 Østjylland og tre andre aviser i samme uge. Se mere om dette på min hjemmeside.
Forord
Hvordan er hverdagen med en handicaphjælper og en BPA-ordning? Jeg har haft ordningen i fire år, og jeg er superglad for den. Uden en hjælper ville jeg ikke kunne leve et aktivt liv. Det er ikke altid nemt, for man kan jo ikke være glad hver dag – det er helt normalt for alle mennesker. Jeg elsker fred og ro i hverdagen, for så har jeg det bedst.
Det har altid været nemt for mig at bede om hjælp. Det lærte jeg mig selv som 13-årig, da jeg fik muskelsvind. Dengang kunne jeg stadig gå, hvilket jeg gjorde, indtil jeg blev 26 år. Der startede jeg på Egmont Højskolen syd for Aarhus. Skolen lærte mig at bruge en manuel kørestol og her lærte jeg både at give og modtage hjælp.
I dag bor jeg i en anden kommune og er helt afhængig af min el-kørestol og min hjælper. Bogen handler dog ikke kun om hjælpere, men om at livet skal leves, uanset om man har et handicap eller ej. På højskolen sagde forstander Ole Lauth, at han ikke ville se mig uden en kørestol. Det takker jeg ham for i dag – han havde altid ret. Fjorten dage efter havde jeg en ny manuel kørestol.
Denne bog ser tilbage på de år, der er gået, kigger ind i fremtiden og lever i nuet. Den handler også om min morfar, som jeg har mit mellemnavn Emilius efter. Min morfar (født 1887) og min farfar (født 1897), som var gårdejer, havde begge muskelsvind. Det vidste man intet om, da jeg blev født. I dag ønsker jeg blot at få det bedste ud af livet som den livsnyder, jeg er.
Min morfar, Emilius Clausen, kom i købmandslære, men løb væk i begyndelsen af 1900-tallet for at blive skuespiller og gøgler. Om vinteren rejste han med teatre, og om sommeren optrådte han i revyer, cirkus og tivolier. I 1930 vendte han tilbage til Viborg, hvor han arrangerede underholdningsaftener i forsamlingshuse med film og oplæsning. Han blev gift på Københavns Rådhus den 9. marts 1927 med artisten Birthe Kirstine Vilhelmine Margrethe Petersen. Da han vendte hjem til Viborg, fik han min mor i 1938 med min mormor.
Min slægtsforskning viser, at min morfar bestemt ikke sad hjemme og kedede sig. Jeg har aldrig mødt ham, kun set ham i gamle aviser og bøger. Jeg har det på samme måde: Jeg vil ikke sidde hjemme og kede mig. Jeg ejer min morfars teaterscene fra 1925 – et stort dukketeater med slipsedukker, som han selv lavede og optrådte med. Det er grunden til, at jeg ville skrive denne bog. Hans teaterscene, historien om hans muskelsvind (i en tid hvor man ikke kendte sygdommen) og denne bog kommer på museum i Viborg.
Bogen er skrevet som en dagbog over et år af mit liv, fra 1. maj 2016 til 1. maj 2017. Jeg er en livsnyder, der selv har valgt min vej. Selvom man har muskelsvind og er ordblind, kan man godt blive til noget. Jeg er både kunstner, fotograf, webmaster og forfatter. Men en muskelsvindler vil jeg altid være.
Bogen er en samling af to bøger. På min morfars 130-års fødselsdag den 9. juli udgives de som én stor bog. Det er en gave til Viborg by, hvor han blev født. Første del blev udgivet i december 2016. Her følger de første 31 dage af min dagbog.
Dag nr. 1 – Den 1. maj 2016
Livet skal ikke være kedeligt. Denne bog starter hjemme i mit rækkehus. Jeg har nu været muskelsvindler i 30 år. Jeg sidder og læser om min morfar, Emilius Clausen. Det er på grund af ham, at jeg har muskelsvind, og det takker jeg ham for.
Efter 30 år med sygdommen begynder jeg på denne bog. Den skulle oprindeligt være udkommet på min morfars fødselsdag den 9. juli 2017, hvor han ville være fyldt 130 år – dagen før jeg selv fylder 44 år. Jeg kan kun takke min morfar, og glæde mig over, at han nu kommer på museum.
