Af Klaus Emilius (Kunstbien)
I 2016 traf kommunen en beslutning, der reelt amputerede mit liv og min personlige frihed. De fratog mig min BPA-ordning (Borgerstyret Personlig Assistance) på 110 timer om ugen. Siden den dag har jeg mistet alt det, der gjorde min hverdag til mit liv.
I dag er min virkelighed fuldstændig umenneskelig. Selvom jeg råber op og fortæller sagsbehandlerne, at jeg IKKE kan mere, bliver jeg mødt med en kold mur af paragraffer og regneark. Det føles som om, min krop skal gå fysisk og uigenkaldeligt i stykker, før nogen overhovedet gider at lytte.
Fanget i loftliften 168 timer om ugen
Fordi jeg mangler faste, trygge hænder i hverdagen, må jeg tilbringe oceaner af tid hængende i et sejl i en loftlift. 168 timer om ugen – døgnet rundt – er det den virkelighed, mit liv er blevet reduceret til.
Min krop er slidt helt ned af det her svigt. Det konstante slid betyder, at jeg i dag næsten ikke kan sidde ned i min kørestol mere på grund af voldsomme smerter.
Hjemmeplejen er ikke nok
Den almindelige hjemmepleje gør ikke meget for mig i hverdagen, og det er ikke deres skyld. De er underlagt stressede, faste klokkeslæt og stramme minuttællinger. Men en svær, progressiv diagnose som muskelsvind kræver akut, kontinuerlig og specialiseret hjælp – ikke hurtige standardbesøg fra skiftende medarbejdere, der skal haste videre til næste borger.
Det her er ikke værdigt. Det er ikke omsorg. Det er ren og skær administrativ afvikling af et menneskeliv for at få et kommunalt budget til at stemme.
Mennesket Først!
Jeg nægter at være et usynligt journalnummer, der bare forsvinder i systemets mørke. Det her er ikke kun min personlige kamp – det er en kamp for retssikkerheden for alle os, der lever med et handicap i Danmark.
Det er på tide, at både lokalpolitikere og Christiansborg vågner op. Vi skal have rullet regnearks-ledelsen tilbage, vi skal af med den konstante mistillid og de evige re-visitationer. Det er på tide, at vi begynder at sætte MENNESKET FØRST!
