Muskelsvind.com blog om muskeldystrofi på tværs.

Siger. Når du har muskelsvind, er livet som et puslespil og brikker der skal lægges, før dagen kan fungere.

Ser verden fra en kørestol’s synsvinkel. – bloggen. MUSKELSVIND.COM at leve på tværs. med muskeldystrofi
28. marts 2024

I fremtiden. Fortæller Om at leve. Med det. Til alle i verden. Set ud fra sandheden i livet med Muskelsvind.

Men når man har muskelsvind, er livet som et puslespil og brikker der skal lægges, for dagen kan fungere.

Han siger at så skal han bruge hjælp og han har ikke lige en BPA hjælper i dag derfor skal han selv betale løn jo. Til hjælpen.

Du må jo ikke nyde livet og sove længe jo. Når du har hjælper på.

Dette her er helt vildt de er sådan dette er ikke ok det her, hvorfor ved Ergoterapeuter ikke hvordan man skal sidde rigtigt mere og hvorfor skal flere ikke have en stol tilpasset

Og hvorfor må landes kommuner have Ergoterapeuter som ikke ved noget om stole. Har ikke set en Ergoterapeut i 10år der kunne tale sandt. I alt den tid har ikke kunde få en stol tilpasset. Siger dette er vildt de ønsker at alt i kroppen skal gå i stykker af den beste stol og en som har en mildt type muskelsvind ikke skal have et langt liv. Hvorfor ville de at en kørestol skal ikke skal være et hjælpemiddel mere? Siger. Alt i loven kan stolen ikke bruges til. Må ikke få støtte i ryggen og har ikke kunde bruge mine ben efter fik en ny stol nu er rasten af kroppen også ved at gå totalt i stykker. De ville han skal brække kroppen mange steder.

Og må ikke en gang få et ryglæn der passer til kroppen. Og de ville at min mave og ryk. Skal gå totalt isstykker og vis alt i kroppen skal brække hvordan kan de sige at stolen passer på alt i loven, kan ikke bruge en stol. Få minutter ad gangen. Og må ikke få varmt tøj på da der ikke er plads til min krop så smal er stolen. Og ryglænet passer ikke til kroppen, lige hvem de har bygge stolen til ved han ikke og siger selv Ergoterapeuter ville brække deres ryg og ikke kunde leve et liv i stolen, hvorfor skal han så kunde det vis de ikke kan det.  Og hvorfor skal ens krop brække 10 steder, fordi de siger at stolen er tilpasset, så skal den muskelsvind ramte ikke kunde bruge stolen i 2 minutter. Og dette skal jo ikke være rent totur at få en ny stol. Ikke normalt til folk med muskelsvind de ikke må få en stol til livet.

Derfor skal alle landes kommuner, fra tages retten til at have med kørestol at gøre. Og lige hvad hjælper det at sige til en af de dumme Ergoterapeuter, at ryggen brækker af en ny stol, så skal, alle folk brække ryggen af en ny stol.

Og de har ikke en gang tænk på muskelsvind ramte ikke skal brække alt i kroppen af en ny stol.

Hvis Evald K. Ku’ så loved’ alle i verden et langt og lykkeligt liv. Men han kan ikke spå. ” befri dit liv” Og navnet befri dit liv er valgt fordi, han ved hvor vigtigt det er at vi føler os frie. Dvs. At vi er frie for alle mulige begrænsninger og mønstre samt hvad vi ellers bærer. I livet i går og til næste år.

Han Laver mange ting selv og alle dem han har talt med de siger han er en selvstændig samfundsborger som gør noget til fællesskabet.

Kommer ikke til at kede mig noget tid. Fordi så kan altid lave noget nyt ellers mere.

Siger. At han ville kunde leve et godt liv i morgen og i næste uge. Og i fremtiden. Men han ved også kan blive 70 år. Gammel og dette er så kun normalt for alle med muskelsvind at vi er folk der ikke lyve om livet eller hvad hjælp vi skal bruge.

Og så alt det som han Siger. Siger til alle folk om muskelsvind, er sandt.

Og han er kun sund og rask, En ung mand der ville leve og leve og kun ville det beste i dette liv. Plus han tænker ikke på muskelsvind altid men ved kun at han har lært at leve med dette. Og dette kan han kun på hans ejen måde.

Kun en god grund til at dem som haft muskelsvind i mange år i dag. Skal bruge kørestolen for at kan gå på to ben. Tænk på siger at men bliver ikke dum at muskelsvind du også kan tænke klart jo.

Ved at ikke kan det samme som han kunde før. Dette har han selv skriven i bøger, om at livet er en lang rejse.

På samme tid er han et rat og hjælpsom og en glad person. Der kun ville frem i dette liv.

Man skal ikke lave om på mit liv efter mange år. Skal ikke bruge hjælp til at bruge kørestolen, men han. Skal bruge hjælp til at lave en kop te. Ellers komme i seng ellers komme op. Og mange flere ting. Og ikke bruge hjælp til at bruge en computer.

Men alle mennesker Skal behandle folk ordentligt. Med Respekt for de har muskelsvind og for at hjælpe dem.

Og vil selv, bestemme i livet & ikke noget skal bestemme, det er mit liv ikke deres liv jo. Det får folk ikke noget godt ud af så bliver han ikke glad. Der siges at han har overblik alt han siger altid. 

Kan synge på en scene. Selv om dette er for mere end 100.000 mennesker, ¨

Kan ikke skrive alt om alt, men skriver om at, Ville leve et godt liv selvom, har muskelsvind som har lært at leve med for over 30år siden.

Selv om folk ville sige at han har nok tid med hvad er tid vis han også har mange flere ting at lave. 

Ikke noget i mod at skriven da han skriver kun om livet på den gode måde. Dette er skriven om her på. Og gerne have det bedste ud alle dage året rundt.  Ved at leve i nuet og i fremtiden han taler kun sandt om alt. Men bruger en masse tid på at skrive om livet. Har han en plan fra alle dage i fremtiden og dette er noget han altid tænker på fremtiden. 

Siger om mig selv har jo kun muskelsvind, ikke andet derfor. Kan ikke skrive med en kuglepen mere. Kun skrive på en Computer, Mac selv en iphone, ipad, om Mobil.tlf. Han skriver ikke i hånden mere for dette er gammeldags og fordi han har muskelsvind.

Er tit hjemme og har altid tid til en snak eller skriv så kan vi tage en snak over en spand kaffe.

Til alle mine gamle venner i savnes, jer vildt kom og besøg mig, har brug for jers måde at være på.

Dette er jo en blog der skal hjælpe alle folk i verden med muskelsvind. Siger at borgere med en betydelig funktionsnedsættelse skal i så vidt muligt omfang kunne leve og udfolde sig som andre. Men det syndes Evald K. Han hører alt for tit om. At folk kan ikke i Danmark få. Er selv en af dem.

 siger Kan få en puch maxi p til at køre 95 km/t og hvordan ved det laves har opskriften med dele fra en bådmotor og en Yamaha RX100 motorcykel. Så kan det laves.  Tænker på alle dem selv har haft.

Og elsker biler siger det er 100 gange nemmer at køre en bil en bruge en kørestol som ikke passer til kroppen.

Har en plan og at tage en lang rejse på 182 dage til et anden land og hjælpe dem med at gøre noget der inde for noget at dette han ved en masse om og dette er jo at hjælp folk dette er noget han ikke ville stoppe med lige maget hvad. Men han hjælper også sig selv altid.

Når skal man have en BPA-hjælper og hvorfor skal en til passet stol ikke passe til den, som skal bruge den så man kan gå en tur.

Takker for dit besøg. Kom snart igen.  

About Author