om de 9, liv har haft.

En livsnyders tech-rejse i en el-kørestol

Hvorfor har jeg bygget denne blog, og hvad er formålet med den? Jeg ønsker at dele den rå sandhed om at leve et aktivt liv med et usynligt handicap. I dag er jeg 53 år, har haft diagnosen muskelsvind i over 40 år og har siddet i kørestol i 26 år. Gennem min blog inviterer jeg dig med ind i min verden, set direkte fra en el-kørestols synsvinkel. Mit motto har altid været: Det umulige klares med det samme. Mirakler tager lidt længere tid.

Min opvækst og de mange liv

Jeg er opvokset i en lille landsby 13 km sydøst for Randers og flyttede som 20-årig til Assentoft. Som 13-årig i 1987 fik jeg konstateret Beckers Muskeldystrofi (BMD), som er en mildere form for muskelsvind. Det har aldrig gjort mig bitter. Tværtimod gav det mig tid til at være livsnyder og forfølge mine drømme.

Gennem årene har jeg haft mange forskellige “liv”:

- 1. liv: Indtil jeg var 13 år, hvor jeg kunne gå, og ingen kendte til sygdommen.
- 2. liv: Fra jeg var 13 til 20 år, hvor jeg gik uden hjælpemidler og byggede min første bil om.
- 3. liv: Som 26-årig i 1999, hvor jeg fik min første manuelle kørestol.
- 4., 5., 6. og 7. liv: En gradvis udvikling med mere hjælp, ledsagere, overgang til el-kørestol og kampen med kommunens hjemmepleje.
- 8. og 9. liv: Min hverdag i dag i el-kørestol. Min stol er mine ben, og jeg kæmper for en BPA-ordning, så jeg kan få mit liv og min fulde frihed tilbage.

Maxixperten og opfinderen Klaus

Allerede som 13-årig startede jeg mit eget cykel- og knallertværksted sammen med min storebror, som også havde muskelsvind, og som lærte mig alt om Puch. Jeg har totalrenoveret 13 stykker originale Puch Maxi-knallerter fra 1970’erne med N-stelnummer. Mine kunder kom igen og igen på grund af min gode service og fordi knallerterne nemt rendte 45-50 km/t. Jeg satte altid mit eget mærke på dem: Maxixperten.

Kræfterne har ikke altid været store, men opfindsomheden har fejlet intet. Som 14-årig opfandt jeg min egen loftlift af stålstopler og et manuelt bådspil, så jeg selv kunne løfte en Puch Maxi på 50 kg uden strøm. Jeg har også optimeret Yamaha 4-gears knallerter, så gearene ikke gik løse, når de kørte 60-80 km/t.

Gøglerblodet i årerne

Min store interesse for slægtsforskning viser, at muskelsvinden går langt tilbage i min familie gennem min morfar (født 1887) og min farfar (født 1897). Min morfar, E.C., stak i starten af 1900-tallet af fra sin købmandslære for at blive skuespiller, gøgler og filmfremviser i forsamlingshuse. Når jeg ser på mit eget kreative liv i dag, kan jeg se utroligt meget af min morfar i mig selv – og det er kun morsomt!

I dag har jeg ikke mange kræfter i armene, men jeg har opfundet smarte metoder til at klare hverdagen alligevel. Jeg elsker at nørde med it, og jeg tilbyder også at reparere computerudstyr (se mere send en mail vis skal hjælp dig). Mit mål er at leve de næste 30 år som en glad livsnyder med fuld fart på projekterne.

Kontakt mig:
Du er altid velkommen til at skrive til mig på info@klausemilius.dk. Jeg svarer inden for 24 timer, alle dage, året rundt!

Mit 3. Liv er da bliv 26 år hor fik der fik min føste manualkørestol uden hjælp

Mit 4’er liv i manualkørestol næsten uden hjælp kun hjælpe til rengøring.

Mit 5 liv manualkørestol

Mit 6. Liv i el-kørestol kun hjælpe til rengøring plus ledsagere.

Mit 7. Liv i el-kørestol men hjemmepleje 4 gange om dagen plus ledsagere.

Mit 8. Liv nu i el-kørestol men med handicaphjæper fra eg kommer op til kommer i seng dette er også glad for og takker også mine hjælper for deres hjælp