Verdens Sejeste Blog MUSKELSVIND.Com Når man har muskelsvind, er livet som et puslespil og brikker der skal lægges, for dagen kan fungere.

En vej i fremtiden. Ser livet Ud fra Muskelsvinds synsvinkel. Er verdens Sejeste med Muskelsvind.

Af Evald klaus emilius om muskeldystrofi. På tværs. Siger man skal leve i et godt, langt liv som rask i morgen og i fremtiden. Taler generelt fra min synsvinkel. Få det gode liv.

Ej mange som har, prøvet så maget som. Evald K. Han siger lær noget nyt om det hver dag ”nu og i fremtiden om muskeldystrofi. I en forfatters øjne. For ever om livet.

Levet i mange liv. Venter på et liv. – MUSKELSVIND.COM Ser livet fra. Muskelsvind's Synsvinkel.
27. maj 2022

Hvorfor har bygget denne Blog, og hvad er formålet med den.

Fordi vil fortælle, om hvordan det er og live med et usynligt handicap i 26år som er muskelsvind og hvordan det er at leve et liv. Set ud fra en el-kørestols synsvinkel.

 

Mit motto den gang og i dag (det umulige laves med det samme. Mirakler tager lidt længere tid)

Er opvokset i en lillelands by 13km sø/øst for Randers. Flyttet da bliv 20 til Assentoft.

Har livet et normal liv indtil bliv ca 13-14år gammel i 1987 der fik stillet diagnosen Beckers Muskeldystrofi (BMD) dette er en mild form for muskelsvind. Dette er er ikke noget er træt af ellers er ked af. Fordi så har du tid til af lave alt det som du selv ønsker. I alt fremtid. Som livsnyder.

Er lige forsanger på egmont højskolen. for et lære band.

I tiden ca. Fra bliv 13år efter fik muskelsvind. Starte mit ejet cykel og knallertværksted hvor jeg repareret mange cykler og knallerter & købte & solgte også dem fra værkstedet, brugte og mange timer på det med mit ejet knallertværksted speciale værksted for puch. Delte det med min storebror som også selv har muskelsvind han kunne i dag have bliven 55år i dag. Men kan sige det ham. Der har lært mig det med Puch og den føst puch var en fik af min storebror det var en puch Ms 50 med 3 fod gear.  

Men har også kun totalt renover ca.13 stk. Puch maxi 1970’erne moden den med n stelnummer. Og frem.

Maxi K  har haft flest af på ca 7 år alle bliv solgt have to af gange kørte på den ene og satte den anden i stand, så altid have en at sætteistand til salg og en selv at køre på.

Men mine kunder de kom igen og igen den gang nok for de kunne køre 45 km/t og for min gode service. Kunden har altid rat. Satte et mærke bag på alle de puch lavet hvor der stod maxixperten.

Og kan kende dem i dag, med det lavet om på stilet, så de kunde Holle til at køre over 50 km/t de var ikke så stærke i stellet men fik dem lavet om så dette ikke kunde ses, de fik og 5 gang klar lak det tog mig ca. 30 dage med alt og.de 14 dage hvar for at gøre dem klar til Autolakeren. Skulle også leve livet på samme tid den gang. Plus om vinteren der kunde ikke lave noget på mit værkstedet for have ikke varme på jo.

Men den dang var 14år opfandt af nye hjælpemidler og lavet hjælpemidler til mig selv. Som på den tid hade brug for den gang. Siger at bygget en Loft-lift så selv kunde løft en Puch maxi som vejer ca. 50 kg. Lavet det ud af en Stålstolper og et Manuelle trailerspil som bruge til at få både. Op en trailer. Som bliv sat fast i loftet på 3 stk. Spær i loftet.  Og så en stålwire 5 mm. Til at sætte igennem dette Manuelle trailerspil. Og to hjul. Sådan kan man lave en loftlidt uden el. Og dette På et værksted som min far hade lavet. Af en mursten væg og 3 træ væge så viste dette ville kunde holde til det. Man have en masse værktøj selv men da flytte hjemmefra fik min far alt mit værktøj. 

Men har og lavet nye ting på en Yamaha 4 gear fra sidst 1970’erne fandt forbedringen på ved at gear nemt kan gå løst på en Yamaha så tog en boremaskine og boret igennem. Gearpedalen & Gear aksel og en satte bolt og 2 møtrikker på så kunde det Holle til at køre 60 til ca.80 km/t som man kunde dan gang på en Yamaha men har kun selv haft puch.

Siger at har haft mange liv.

 Mit føste liv er hvor ikke noget viste at han hade muskelsvind men kunde gå.

Mit liv nr. 2. Stater hvor bliver 13år har hvor kunde går, men ikke hade noget hjælpemidler uden for. Så dan at hade det til bliv 20år. Hvor flytter hjemme fra men Iden nåde også lige at lave min føste bil og bygget den om så selv kunde den. Fik kun en kontorstol som hjælpemiddel også et liv. uden hjælp.

Mit 3. Liv er da bliv 26 år hor fik der fik min føste manualkørestol uden hjælp

 Mit 4’er liv i manualkørestol næsten uden hjælp kun hjælpe til rengøring.

Mit 5 liv manualkørestol kun hjælpe til rengøring plus ledsagere

Mit 6. Liv i el-kørestol kun hjælpe til rengøring plus ledsagere.

Mit 7. Liv i el-kørestol men hjemmepleje 4 gange om dagen plus ledsagere.

Mit 8. Liv nu i el-kørestol men med handicaphjæper fra eg kommer op til kommer i seng dette er også glad for og takker også mine hjælper for deres hjælp

Og kan ikke gå mere gående har prøvet i 26år i dag er 49år Nu har haft muskelsvind i 30år. Men har i dag 2 brødre som også har muskelsvind.

Og kan sige ønsker et godt langt glad liv med at lave noget hver dag.

 

Mit 9. Liv i el-kørestol og med loftlift. Ca. Uden hjælp. hjælpe til rengøring. Og ledsager.

 

 Fik min første kørestol i 99 som 26-årige en manual-stol

Men nu har el-stol som ikke kan undvære en kørestol for det er jo mine ben for at kan gå.

Lidt om hvorfor selv har muskelsvind at min morfar fra 1887 og min farfar fra 1897 fik også muskelsvind det viste men ikke noget om da bliv født i 73. Men i dag ønsker kun at få det beste ud af livet som en livsnyder kan det men ellers er Lidt om min morfar E.C, blev oprindeligt sat i købmandslære. I begyndelsen af 1900-tallet løb han dog af pladsen for at blive skuespiller og gøgler. I vinterhalvåret rejste han som skuespiller med næsten alle rejsende teatre, mens han om sommeren ernærede sig ved sommerteatre og revyer. Senere optrådte han som gøgler i forskellige cirkus og omrejsende tivolier. I 1930 vendte han hjem til Viborg. Hvordan sig, og rejste efterfølgende rundt til børnefødselsdage eller forsamlingshuse med såkaldte underholdningsaftener. Her medbragte han film og oplæste tekster. Han blev gift på Københavns Rådhus … Ved min morfar ikke har sat hjemme og kede sig efter har brugt lang tid på slægtsforskning.

Men ser ud som ham i dag her i 2022. Dette er kun morsomt.

Har man ikke så mange kræfter mere, men har selv opfundet en måde at gøre det uden at bruge kræfter.

 Tilbyder at lave din pc se mere på keshop.dk

Skiver om mit liv før og efter fik Muskelsvind ville også leve i 30 år i nu som rask. I et godt liv.

Har også lave så du kan kontakt på 

Mail: info@klausemilius.dk svar inden for 24 timer alle dage året rundt.

bruger cookies vi bruger egne cookies samt cookies fra tredjeparter til at forbedre brugervenligheden af hjemmesiden, generere statistik over brugen af hjemmesiden samt målrette markedsføring. Ved at klikke \'Accepter alle cookies\', accepterer du, at der sættes cookies til disse formål. Ved at klikke \'Kun nødvendige cookies\', sættes der kun de nødvendige cookies for at hjemmesiden kan fungere   Læs mere