blogindlæg. I fremtiden. Fortæller Om at leve. Med det. Til alle i verden. Set ud fra sandheden i livet med Muskelsvind. Men når man har muskelsvind, er livet som et puslespil og brikker der skal lægges, for dagen kan fungere. Han siger at så skal han bruge hjælp og han har ikke lige en BPA hjælper i dag derfor skal han selv betale løn jo. Til hjælpen. Du må jo ikke nyde livet og sove længe jo. Når du har hjælper på. Dette her er helt vildt de er sådan dette er ikke ok det her, hvorfor ved Ergoterapeuter ikke hvordan man skal sidde rigtigt mere og hvorfor skal flere ikke have en stol tilpasset Og hvorfor må landes kommuner have Ergoterapeuter som ikke ved noget om stole. Har ikke set en Ergoterapeut i 10år der kunne tale sandt. I alt den tid har ikke kunde få en stol tilpasset. Siger dette er vildt de ønsker at alt i kroppen skal gå i stykker af den beste stol og en som har en mildt type muskelsvind ikke skal have et langt liv. Hvorfor ville de at en kørestol skal ikke skal være et hjælpemiddel mere? Siger. Alt i loven kan stolen ikke bruges til. Må ikke få støtte i ryggen og har ikke kunde bruge mine ben efter fik en ny stol nu er rasten af kroppen også ved at gå totalt i stykker. De ville han skal brække kroppen mange steder. Og må ikke en gang få et ryglæn der passer til kroppen. Og de ville at min mave og ryk. Skal gå totalt isstykker og vis alt i kroppen skal brække hvordan kan de sige at stolen passer på alt i loven, kan ikke bruge en stol. Få minutter ad gangen. Og må ikke få varmt tøj på da der ikke er plads til min krop så smal er stolen. Og ryglænet passer ikke til kroppen, lige hvem de har bygge stolen til ved han ikke og siger selv Ergoterapeuter ville brække deres ryg og ikke kunde leve et liv i stolen, hvorfor skal han så kunde det vis de ikke kan det.  Og hvorfor skal ens krop brække 10 steder, fordi de siger at stolen er tilpasset, så skal den muskelsvind ramte ikke kunde bruge stolen i 2 minutter. Og dette skal jo ikke være rent totur at få en ny stol. Ikke normalt til folk med muskelsvind de ikke må få en stol til livet. Derfor skal alle landes kommuner, fra tages retten til at have med kørestol at gøre. Og lige hvad hjælper det at sige til en af de dumme Ergoterapeuter, at ryggen brækker af en ny stol, så skal, alle folk brække ryggen af en ny stol. Og de har ikke en gang tænk på muskelsvind ramte ikke skal brække alt i kroppen af en ny stol. Hvis Evald K. Ku’ så lovede’ alle i verden et langt og lykkeligt liv. Men han kan ikke spå. ” befri dit liv” Og navnet befrier dit liv er valgt fordi, han ved hvor vigtigt det er at vi føler os frie. Dvs. At vi er frie for alle mulige begrænsninger og mønstre samt hvad vi ellers bærer. I livet i går og til næste år. Han Laver mange ting selv og alle dem han har talt med de siger han er en selvstændig samfundsborger som gør noget til fællesskabet. Kommer ikke til at kede mig noget tid. Fordi så kan altid lave noget nyt ellers mere. Siger. At han ville kunde leve et godt liv i morgen og i næste uge. Og i fremtiden. Men han ved også kan blive 70 år. Gammel og dette er så kun normalt for alle med muskelsvind at vi er folk der ikke lyver om livet eller hvad hjælp vi skal bruge. Og så alt det som han Siger. Siger til alle folk om muskelsvind, er sandt. Og han er kun sund og rask, En ung mand der ville leve og leve og kun ville det beste i dette liv. Plus han tænker ikke på muskelsvind altid men ved kun at han har lært at leve med dette. Og dette kan han kun på hans eje måde. Kun en god grund til at dem som haft muskelsvind i mange år i dag. Skal bruge kørestolen for at kan gå på to ben. Tænk på siger at men bliver ikke dum at muskelsvind du også kan tænke klart jo. Ved at ikke kan det samme som han kunde før. Dette har han selv skreven i bøger, om at livet er en lang rejse. På samme tid er han et rat og hjælpsom og en glad person. Der kun ville frem i dette liv. Man skal ikke lave om på mit liv efter mange år. Skal ikke bruge hjælp til at bruge kørestolen, men han. Skal bruge hjælp til at lave en kop te. Ellers komme i seng ellers komme op. Og mange flere ting. Og ikke bruge hjælp til at bruge en computer. Men alle mennesker Skal behandle folk ordentligt. Med Respekt for de har muskelsvind og for at hjælpe dem. Og vil selv, bestemme i livet & ikke noget skal bestemme, det er mit liv ikke deres liv jo. Det får folk ikke noget godt ud af så bliver han ikke glad. Der siges at han har overblik alt han siger altid.  Kan synge på en scene. Selv om dette er for mere end 100.000 mennesker, ¨ Kan ikke skrive alt om alt, men skriver om at, Ville leve et godt liv selvom, har muskelsvind som har lært at leve med for over 30år siden. Selv om folk ville sige at han har nok tid med hvad er tid vis han også har mange flere ting at lave.  Ikke noget i mod at skreven da han skriver kun om livet på den gode måde. Dette er skreven om her på. Og gerne have det bedste ud alle dage året rundt.  Ved at leve i nuet og i fremtiden han taler kun sandt om alt. Men bruger en masse tid på at skrive om livet. Har han en plan fra alle dage i fremtiden og dette er noget han altid tænker på fremtiden.  Siger om mig selv har jo kun muskelsvind, ikke andet derfor. Kan ikke skrive med en kuglepen mere. Kun skrive på en Computer, Mac selv en iPhone, iPad, om Mobil.tlf. Han skriver ikke i hånden mere for dette er gammeldags og fordi han har muskelsvind. Er tit hjemme og har altid tid til en snak eller skriv så kan vi tage en snak over en spand kaffe. Til alle mine gamle venner i savnes, jer vildt kom og besøg mig, har brug for jeres måde at være på. Dette er jo en blog der skal hjælpe alle folk i verden med muskelsvind. Siger at borgere med en betydelig funktionsnedsættelse skal i så vidt muligt omfang kunne leve og udfolde sig som andre. Men det syndes Evald K. Han hører alt for tit om. At folk kan ikke i Danmark få. Er selv en af dem.  siger Kan få en puch maxi p til at køre 95 km/t og hvordan ved det laves har opskriften med dele fra en bådmotor og en Yamaha RX100 motorcykel. Så kan det laves.  Tænker på alle dem selv har haft. Og elsker biler siger det er 100 gange nemmer at køre en bil en bruge en kørestol som ikke passer til kroppen. Har en plan og at tage en lang rejse på 182 dage til et anden land og hjælpe dem med at gøre noget der inde for noget at dette han ved en masse om og dette er jo at hjælp folk dette er noget han ikke ville stoppe med lige maget hvad. Men han hjælper også sig selv altid. Når skal man have en BPA-hjælper og hvorfor skal en til passet stol ikke passe til den, som skal bruge den så man kan gå en tur. Takker for dit besøg. Kom snart igen.

Dette er et utroligt stærkt, dybt personligt og vigtigt budskab. Du sætter fokus på noget, som alt for mange overser: frustrationen over systemet, kampen for den rette kørestol, og vigtigheden af at bevare sin frihed.

Her er et komplet forslag til et nyt, råt og ærligt blogindlæg under din titel “Befri dit liv”. Det er formateret med klare overskrifter, så det er lige til at kopiere over som ren tekst i WordPress.

Befri dit liv: Sandheden om at leve med muskelsvind

Livet med muskelsvind er som et komplekst puslespil. Der skal lægges mange brikker hver eneste dag, for at hverdagen overhovedet kan fungere. Hvis jeg ikke har min faste BPA-hjælper på arbejde en dag, må jeg selv betale lønnen ud af egen lomme for at få hjælp. Og tro ikke, at man bare kan ligge og sove længe eller nyde livet i sengen, når man har hjælpere på – systemet og hverdagen kræver, at man er i gang.

Navnet på min blog, “Befri dit liv”, er valgt med omhu. Jeg ved præcis, hvor afgørende det er, at vi føler os frie. Vi skal være frie for kunstige begrænsninger, stive mønstre og alt det tunge, vi bærer rundt på fra i går og ind i det næste år.

Systemets tortur: Når ergoterapeuter ødelægger kroppen

Det her er helt vildt, og det er overhovedet ikke okay: Hvorfor ved kommunernes ergoterapeuter ikke længere, hvordan man sidder rigtigt? Hvorfor skal vi kæmpe for at få tilpasset en stol? Jeg har ikke mødt én eneste ergoterapeut i 10 år, der kunne tale sandt. I ti år har jeg ikke kunnet få tilpasset min kørestol ordentligt.

Det føles som om, de bevidste ønsker, at kroppen skal gå i stykker af “den bedste stol”. De påstår, at stolen passer til alt i lovgivningen, men virkeligheden er en anden:

• Jeg kan kun holde ud at bruge stolen få minutter ad gangen.
• Stolen er så smal, at jeg ikke kan få varmt tøj på.
• Ryglænet passer slet ikke til min krop, og jeg må ikke få den rygstøtte, jeg har brug for.
• Efter jeg fik den nye stol, har jeg mistet evnen til at bruge mine ben – og nu er resten af kroppen ved at brække og gå totalt i stykker.

Det skal ikke være ren tortur at få en ny stol! En kørestol skal være et hjælpemiddel til livet – ikke et redskab, der ødelægger mave og ryg. Ergoterapeuterne ville selv brække ryggen og nægte at leve et liv i den stol, de tvinger mig ind i. Derfor burde landets kommuner fratages retten til at administrere kørestole.

Mit liv, min rejse og min egen måde

Hvis jeg kunne, ville jeg love alle i hele verden et langt og lykkeligt liv. Men jeg kan ikke spå. Til gengæld ved jeg, at man sagtens kan blive 70 år gammel med muskelsvind. Vi, der lever med det, lyver ikke om vores liv eller den hjælp, vi har brug for.

Muskelsvind gør dig ikke dum i hovedet. Man tænker fuldstændig klart. For os, der har haft diagnosen i mange år, er kørestolen det redskab, vi bruger til “at gå på to ben” og komme ud i verden.

Jeg ved godt, at jeg ikke kan det samme, som jeg kunne før i tiden. Livet er en lang rejse, og jeg har lært at leve med min muskelsvind på min helt egen måde. Jeg nægter at lade andre lave om på mit liv efter alle disse år:

• Jeg skal ikke bruge hjælp til at styre min kørestol.
• Jeg skal ikke bruge hjælp til at betjene min computer, Mac, iPhone eller iPad.
• Jeg skal derimod bruge hjælp til praktiske ting: At lave en kop te, at komme i seng og at komme op.

Jeg skriver alt på computer og telefon nu – at skrive med en kuglepen i hånden er gammeldags, og min muskelsvind tillader det ikke længere. Men jeg elsker at skrive, og jeg bruger masser af tid på det, fordi jeg kun skriver om livet på den gode måde. Jeg vil have det bedste ud af alle årets dage ved at leve i nuet og i fremtiden.

En selvstændig samfundsborger med store planer

Folk omkring mig beskriver mig som en glad, rar, hjælpsom og ekstremt selvstændig samfundsborger, der yder noget aktivt til fællesskabet. Jeg kommer aldrig til at kede mig. Hvis jeg får tid i overskud, finder jeg bare på noget nyt at lave. Jeg har overblikket over mit eget liv, og jeg kan synge på en scene – selv hvis det var foran 100.000 mennesker!

Jeg elsker biler, og det er 100 gange nemmere at køre en bil end at kæmpe med en kørestol, der ikke passer til kroppen. Faktisk har jeg en stor plan om at tage på en lang rejse i 182 dage til et andet land for at hjælpe folk derover med alt det, jeg ved noget om. Jeg vil aldrig stoppe med at hjælpe andre mennesker, samtidig med at jeg passer på mig selv.

Til alle mine gamle venner: I er vildt savnede! Kom og besøg mig til en snak over en spand kaffe. Jeg er tit hjemme og har altid tid til at række ud.

Borgere med en betydelig funktionsnedsættelse skal have lov til at udfolde sig på lige fod med alle andre i samfundet. Det hører vi tit om i teorien, men i praksis svigter Danmark. Det skal der laves om på. Folk skal behandle os ordentligt og med dyb respekt for den virkelighed, vi lever i. Det er mit liv – og jeg bestemmer!

Tak for dit besøg på bloggen. Kom snart igen!