Når jeg ser på dansk politik i dag, er min grundlæggende holdning klar: Mennesket først – derefter politik. Desværre er der mange ting i vores samfund, der halter, og der er brug for markant flere penge til de handicappede. Det, Danmark tilbyder i dag, er simpelthen ikke nok.

Jeg har i mange år fulgt og skrevet om politik set ud fra en muskelsvindlers synsvinkel. Mit altoverskyggende mål er at gøre alt, hvad jeg kan, for folk med muskelsvind og ALS, samt alle andre med et handicap.

En kamp for livshjælp
Taler vi om ordet livshjælp, skal kommunerne til at lytte. Det handler om at tænke på alle handicappede og på alle mennesker i politik.

Da den tidligere formand for Muskelsvindfonden, Evald Krog – som jeg anser for en sand tryllekunstner på vores område – levede, talte jeg med ham om disse ting. Han sagde til mig, at jeg havde en god politisk strategi, og at jeg var af samme type som ham selv; en mand der ikke ville give op, før målet var scoret. Evald Krog burde have siddet i Det Centrale Handicapråd, for jeg synes ikke, der sker nok for alle os i dag.

Politik indefra
Jeg har meldt mig ind i politik for at være en del af samfundet, og fordi jeg vil blande mig i den måde, tingene foregår på i dette land. Siden jeg meldte mig ind i Socialdemokratiet eller SF i 2018, har jeg blandt andet været suppleant for SF Randers i fire år i træk. Jeg tænker på alle, og mit engagement i handicappolitikken er grunden til, at jeg bruger så meget tid på at skrive om det på min blog.

Når jeg tænker på fremtiden for alle os med muskelsvind i lille Danmark, kan jeg godt få tårer i øjnene. Det ser ikke lyst ud. Nogle kommuner tænker desværre ikke meget på os ud fra den måde, de møder mig og andre på. I dag hjælper det ofte ikke en meter at klage.

Min mærkesag er ”Nu eller Aldrig”. Jeg er forfatter, og jeg er ikke bange for at tale om politik. Jeg fortsætter kun, til målet er scoret, og jeg vil fortsætte med at sige sandheden, for det er det, man kommer længst med i politik. Det er den eneste måde, vi kan leve med muskelsvind på, og jeg lægger ikke skjul på, at det desværre ikke går godt i alle kommuner.

Når jeg ser på dansk politik i dag, er min grundlæggende holdning klar: Mennesket først – derefter politik. Desværre er der mange ting i vores samfund, der halter, og der er brug for markant flere penge til de handicappede. Det, Danmark tilbyder i dag, er simpelthen ikke nok.

Jeg har i mange år fulgt og skrevet om politik set ud fra en muskelsvindlers synsvinkel. Mit altoverskyggende mål er at gøre alt, hvad jeg kan, for folk med muskelsvind og ALS, samt alle andre med et handicap.

En kamp for livshjælp
Taler vi om ordet livshjælp, skal kommunerne til at lytte. Det handler om at tænke på alle handicappede og på alle mennesker i politik.

Da den tidligere formand for Muskelsvindfonden, Evald Krog – som jeg anser for en sand tryllekunstner på vores område – levede, talte jeg med ham om disse ting. Han sagde til mig, at jeg havde en god politisk strategi, og at jeg var af samme type som ham selv; en mand der ikke ville give op, før målet var scoret. Evald Krog burde have siddet i Det Centrale Handicapråd, for jeg synes ikke, der sker nok for alle os i dag.

Politik indefra
Jeg har meldt mig ind i politik for at være en del af samfundet, og fordi jeg vil blande mig i den måde, tingene foregår på i dette land. Siden jeg meldte mig ind i SF i 2018, har jeg blandt andet været suppleant for SF Randers i fire år i træk. Jeg tænker på alle, og mit engagement i handicappolitikken er grunden til, at jeg bruger så meget tid på at skrive om det på min blog.

Når hverdagen bliver en kamp mod systemet
Når jeg tænker på fremtiden for alle os med muskelsvind i lille Danmark, kan jeg godt få tårer i øjnene. Det ser ikke lyst ud. Nogle kommuner tænker desværre ikke meget på os ud fra den måde, de møder mig og andre på i hverdagen.

I dag hjælper det ofte ikke en meter at klage. I stedet for at få den nødvendige hjælp, møder man et bureaukrati, hvor man skal kæmpe for selv de mest basale ting. Det kan være den daglige kamp for at få bevilget nok hjælpetimer, så man kan leve et aktivt liv, eller de uendelige ventetider og afslag på nødvendige hjælpemidler og handicapbil. Hverdagen kommer hurtigt til at handle om sagsbehandling og papirarbejde i stedet for bare at leve livet. Man føler sig ofte overladt til sig selv i et system, der virker mere opsat på at spare penge end på at hjælpe det enkelte menneske.

Mærkesag: Nu eller Aldrig – Mit tegn på livet
Min mærkesag er ”Nu eller Aldrig”, og den hænger uløseligt sammen med mit syn på livet. At have muskelsvind betyder, at vi ikke kan vente på, at systemet tager sig sammen i morgen, om et år eller efter næste valg. Livet leves lige nu. Vores behov for hjælp, værdighed og frihed er akutte.

For mig handler det om at sætte mit tegn på livet. Hver dag, jeg skriver, kæmper og råber politikerne op, viser jeg, at vi er her, og at vi har en stemme. At have et handicap betyder ikke, at man skal gemmes væk eller gøres passiv af kommunale besparelser. Mit tegn på livet er min nægtelse af at give op. Det er mit bevis på, at alle mennesker – uanset diagnose – har ret til et fuldt, aktivt og meningsfuldt liv på lige fod med alle andre.

Jeg er forfatter, og jeg er ikke bange for at tale om politik. I kan tro, at jeg fortsætter min kamp. Jeg stopper kun, til målet er scoret, og jeg vil fortsætte med at sige sandheden, for det er det, man kommer længst med i politik. Det er den eneste måde, vi kan sikre en værdig fremtid med muskelsvind på, og jeg lægger ikke skjul på, at det desværre ikke går godt i alle kommuner lige nu.