Derfor altid Sandheden! Om at leve med muskelsvind.
Derfor ved en masse ting om muskelsvind.
Men vil nu Fortælle.
Om at leve med muskelsvind. Sidste år og i fremtiden. For ever. Klaus emilius har en vej frem i livet. ”ser livet fra muskelsvinds synsvinkel. Fortælle
I sidste uge, og i dag, plus i fremtiden. Altid tale om Ordet Lives hjælp.! I livet med muskelsvind. Har kun en vej frem i livet. ”ser livet fra muskelsvinds synsvinkel.
Om alle mine ord kun kan fortælle.
Derfor siger, kun om muskelsvind altid kun sandheden!
De autodidakt bliver de beste. Lige hvor ville du find en uddannelse, i min viden om muskelsvind? Har kun lært om det muskelsvind og har altid. “set livet fra muskelsvind synsvinkel. I mere end 30år. Er kun en rar person og. Han ved en masse om det jo mening at tale generelt om sandheden i mennesket jo.!
Plus der skal være Plads til forskelle i verden. Men kan kun skrive med mine ord. Skriver om er at man skal blive gammel og dette hjælper ikke vis alle folk er imod, alt hvad den som har muskelsvind, siger som kun er sandt. Lige hvem ville lyve over for dig selv.?
Dette hjælper ikke vis ikke må tale sandt om mit muskelsvind.
Derfor er MUSKELSVIND.COM DANMARKS-SEJESTE-Blog for ever i Life. V
siger det er altid sandheden! Og ville sige at ikke støtte muskelsvindfonden mere for ever. De ved ikke noget om hvordan man skal få et godt liv.
De har lyvet over for mig mange gange muskelsvindfonden Og hvorfor de sådan men ved en masse ting selv. Om dette derfor ikke støtte dem mere.
Men skiver for ever om muskelsvind online.
Med Venlig Hilsen
Har kun mere end 30 Års Erfaring. I muskelsvind.
Muskelsvind DERFOR SIGER ALTID SANDHEDEN! Går kun 132 år bagud i min slægt i 2019
Om hvornår det bliv fundet & hvad er muskelsvind det stammer fra året 1836.
Der findes ca. 200 typer.
Muskelsvind er en fællesbetegnelse for en række sygdomme der påvirker samspillet mellem nerver og muskler. Både børn og voksne kan få sygdommen. Der er stor forskel på hvornår i opvæksten de enkelte muskelsvindssygdomme opstår, og hvilken fysiske handicaps de medfører. Det skyldes at sygdommen rammer forskellige steder i de dele af kroppen der kontroller reaktionerne fra musklerne.
Muskelsvind er en fællesbetegnelse for en række neuromuskulære sygdomme. Det vil sige at det, der påvirker samspillet mellem nerver og muskler Både børn og voksne kan få, Muskelsvind er kendetegnet ved, at muskelkraften gradvist forsvinder fra enkelte muskler eller større muskelgrupper. I mange tilfælde ser man samtidig, at musklerne bliver tyndere.
Ja dette ved godt, men det ville lære dig mere om og der er stor forskel på, hvornår i opvæksten de enkelte muskelsvind opstår, hvordan de udvikler sig.
Men ville ikke. Selv sige at muskelsvind en sygdom. Kun en muskel fejl der ikke kan laves om på.
Kun træning og Holde sig igang og tage den mere og mere med ro, og så kørestolen og en masse hjælp, så går dette jo super godt.
Fordi man har nedsat muskelkraft, så kan man også leve i det lange liv.
Ser kun på mig selv som, en der normalt. Dette med vi ikke kan løfte en kop te. Og der er vi ens alle os med Muskelsvind.
De forskellige muskelsvindstyper.
- Amyotrofisk Lateral Sklerose (ALS), Beckers muskeldystrofi, Duchennes muskeldystrofi, Duchennebærer-diagnosen, Dystrophia Myotonica, Emery-Dreifuss muskeldystrofi, Facio-scapulo-humeral muskeldystrofi, Friedreichs ataxi, Hereditærmotorisk sensorisk, europati (HMSN), Kongenit muskeldystrofi, Limb-girdle muskeldystrofi, Myasthenia gravis, Spinal muskelatrofi type 1, 2og 3.
Beskrivelse af ovenstående muskelsvindstyper kan læse på Muskelsvindfondens hjemmeside:
Men siger dette ikke passer det der stå Skiveren på deres web de ville lave det omvendt, da de er imod at kørestol, skal kunde bruges mere når man får en ny.
Skal man ikke kunde lave, mere i stolen dette er kun Muskelsvindfonden der ikke ville at man, skal have en stol hvor man ikke kan bruge sinde arme og ben mere. Så passer stolen da ikke til personen vis, ej er plads til ryggen i stolen. Ellers ikke en gang plads til over tøj. For stolen.
Så siger de at stolen er tilpasset de ville have folk skal, leve med en utilpasset stol, men de Holler med kommune og siger at stolen kan bruges når man næsten ikke kan sidde ned og næste ikke kan bruge kroppen til noget i stolen så dan skal ikke være.
Hør tit at folk taler til mig som skulle have (ALS) men det her Evald K. Sgu da ikke.
Næsten alle muskelsvindsygdomme opstår på grund af fejl i arveanlæggene. Sygdommene vil derfor nedarves, men arvegangen er forskellig fra sygdom til sygdom. I Danmark mener man, at omkring 3.000 mennesker har muskelsvind. For ca. 2.000 af dem, er sygdommen så udtalt, at de har brug for behandling og hjælp.
Muskelsvind kan ikke helbredes, men man kan i dag gøre meget for at mindske følgerne af sygdommen. En af de ting er at tilpasse stolen.
Mange voksne med muskelsvind er i arbejde.
Er selv en af dem arbejder hjemme fra med IT-service og salg online.
Lige hvornår muskelsvind, kom til Danmark. Ved ikke men ved at det har være i landet. Siden i ca. I år 1887 eller i 1897. Efter at min morfar og farfar selv har haft muskelsvind. Men er ikke læge, det kom nok før men under mig. Tit at medicinen. Ikke er opfundet i nu. Efter over de 182 år. Men om dette kommer nok ikke i fremtiden, om 25 år. Ellers om 40 år, og at gætter på det. Dette kan jo ikke, men håber det.
Men ved en masse om mit muskelsvind. Efter selv har livet med det. Men er ikke ked af det. Fik det efter bliv 13 år. Den gang gik i 6. Klasse,
Men i 2017 fik skriven. Min føste bog om muskelsvind. Har ikke haft noget imod mit muskelsvind. Livet skal jo leves og ved at i dag bliver man gammel.
Har lært en masse som mange folk. Kan lære af mig lige den med fred og ro & ville ikke stresses fordi det kan mit hjerte, ikke tåle efter har muskelsvind.
Kan sige. 
Har altid sagt til alle folk som hjælper mig skal rette sig efter hvad siger .om min krop ellers er de ikke de rette som mine hjælper. Sådan her haft det i 30år nu.
Altid være super til at sige hvad skal have hjælp til. Også folk ikke kender. Har tit sagt kan du lige hjælpe mig med det. Og det er ikke et problem. Som har haft.
Men ved i dag. At jo flere og flere gange folk har være ansat. Som hjælper jo flere uger. Med en BPA-hjælper. Får du mindre hjælp end før. Har tit høre at en hjælper siger det skal vi ikke hjælpe dig med. Hvorfor ikke det når siger ikke kan det selv.
Men vis selv skulle hjælp folk. Ville blive bedre og bedre til det.
Men de beste til hjælpe. Mig er dem over de 40 år, med livs erfaring. Som mig selv de er de beste og for unge de er ikke de meste husk. Dette hvis du møder en med muskelsvind. Så skal de ikke gøre noget. Fordi folk med muskelsvind. Kan også tænke som alle andre mennesker. Og selv tale.
Lidt fra min bog
Dette er det føste man kende til muskelsvind i den første historiske hensyn til md blev rapporteret af conte og gioja i 1836. Beskrev de to brødre med progressiv svaghed, der begynder i en alder af 10 år. Disse drenge senere udviklede generelle svaghed og hypertrofi af flere muskelgrupper, som nu er kendt for at være den karakteristiske for mildere becker md. På det tidspunkt, men mange troede at conte og gioja beskrevet tuberkulose; således, det gjorde de ikke opnå anerkendelse for deres opdagelse. I 1852, meryon rapporteret i livlige detaljer en familie med fire drenge, som alle blev ramt af en betydelig muskel ændringer, men havde ingen centralnervesystemet abnormitet, da den blev undersøgt ved obduktion. Meryon efterfølgende skrev en omfattende monografi om md og gik videre med at foreslå en sarcolemmal defekt til at ligge til grund for den lidelse. Han yderligere mistanke om, at lidelsen er genetisk via hunner og påvirker kun mænd. Guillaume duchenne var en fransk neurolog, der allerede var kendt for sin anvendelse af faradism (brug af elektrisk strøm til at stimulere muskler og nerver) til behandling af neurologiske forstyrrelser, da han skrev om hans første tilfælde af md. I 1868, han gav en samlet oversigt over de 13 patienter med sygdommen, som han kaldte” paralysie musculaire pseudo-hypertrophique.” Fordi duchenne allerede var holdt i agtelse for hans arbejde i faradism og For hans bidrag til forståelsen af muskel sygdomme, et af de mest alvorlige og klassiske former for md, duchenne md, nu bærer hans navn. MD står for muscledisorder. Dette er det føste man kende til muskelsvind i den første historiske hensyn til md blev rapporteret af conte og gioja i 1836. Beskrev de to brødre med progressiv svaghed, der Begynder i en alder af 10 år. Disse drenge senere udviklede generelle svaghed og hypertrofi af flere muskelgrupper, som nu er kendt for at være den karakteristiske for mildere becker md. På det tidspunkt, men mange troede at conte og gioja beskrevet Ntuberkulose; således, det gjorde de ikke opnå anerkendelse for deres opdagelse. I 1852, meryon rapporteret i livlige detaljer en familie med fire drenge, som alle blev ramt af en betydelig muskel ændringer, men havde ingen centralnervesystemet abnormitet, da den blev undersøgt ved obduktion. Meryon efterfølgende skrev en omfattende monografi om md og gik videre med at foreslå en sarcolemmal defekt til at ligge til grund for den lidelse. Han yderligere mistanke om, at lidelsen er genetisk via hunner og påvirker kun mænd. Guillaume duchenne var en fransk neurolog, der allerede var kendt for sin anvendelse af faradism (brug af elektrisk strøm til at stimulere muskler og nerver) til behandling af neurologiske forstyrrelser, da han skrev om hans første tilfælde af md. I 1868, han gav en samlet oversigt over de 13 patienter med sygdommen, som han kaldte ” paralysiemusculaire pseudo-hypertrophique.” Fordi duchenne allerede var holdt i agtelse for hans arbejde i faradism og For hans bidrag til forståelsen af muskel sygdomme, et af de mest alvorlige og klassiske former for md, duchenne md, nu bærer hans navn. MD står for muscledisorder.
Ellers kan Evald Klaus Emilius Sige at han ikke mere i dette liv støtte muskelsvindfonden og dem for ever.
Men kan sige på deres landsmøde har prøvet at stiller op i 2013, 2014, 2015, 2016, 2017, 2018, 2019, 2020, 0g i 2021. For at komme med i Fonden og har over 10 år kun være i mod alle fra Rehabiliteringscenter for Muskelsvind, de ved ikke maget mere end Evald Klaus Emilius ved.
Derfor siger de fra Rehabiliteringscenter for Muskelsvind og påstår de er Danmarks specialiser i muskelsvind. Er det ok det RCFM, ikke ved hvordan de tilpasser en stol.
Der kun et spørgsmål, har RCFM har forstand på muskelsvind.? Og at tilpasse kørestol? Osv.
Men har selv maget forstand på muskelsvind. Og dette har lært siden var 13år. Men kender end del til livet med muskelsvind.
Og kan også i dag rådgive mange folk i muskelsvind.
Mere om muskelsvindsygdom. Der findes ca. 200 typer.
Muskeldystrofi, gruppe af fremadskridende muskelsygdomme, der kan være medfødte eller udvikles i barndommen eller i voksenalderen. De fremkommer pga. Celleskade (degeneration) i den tværstribede muskulatur og er oftest genetisk betingede. Det ansvarlige gen er påvist for de fleste af sygdommene. Muskelsvind, der fremkommer som led i andre sygdomme, almen svækkelse eller nedsat brug af musklerne, fx ved knoglebrud, betegnes muskelatrofi.
Duchennes progressive muskeldystrofi (dystrophia musculorum progressiva) er en ondartet muskelsvindsygdom, beskrevet 1868 af den franske neurolog Guillaume Duchenne (1806-75). Den findes hos ca. 1 af 3500 levendefødte drengebørn, og samlet forekommer den med en hyppighed på 2-3 personer pr. 100.000. Den har en recessiv, kønsbunden arvegang knyttet til X-kromosomet. Det er en genetisk mangel på muskelproteinet dystrofin i muskelcellernes membran, som er årsag til muskeldegenerationen. Sygdommen begynder sædvanligvis i alderen 2-4 år med forsinket gangudvikling og tiltagende gangbesvær pga. Lammelse i benenes og hofternes muskler; drengene kan ikke længere løbe, de falder ofte og har besvær med at komme op fra liggende stilling. Ved tiårsalderen bliver gangen umulig, og der kommer tiltagende lammelse af armenes, kroppens og ansigtets muskler. Tiltagende åndedrætsbesvær og svækket hjertefunktion fører til døden for de fleste af disse patienter inden 25-års-alderen.
Duchenne-lignende muskeldystrofi med et langt mere godartet forløb og med samme hyppighed som den ondartede form forekommer hos både drenge og piger med en senere begyndelsesalder.
Andre muskeldystrofier har en mere begrænset lokalisation af muskelangrebet, fx alene i ansigtets, halsens og skuldrenes muskler, evt. Er der lammelse af de muskler, der styrer øjnene og øjenlågene med følgende synsbesvær.
Ved myoton muskeldystrofi er der særpræget udtynding af tindingemusklerne og af de forreste halsmuskler, øjenlågene er hængende, hvilket giver et træt udseende, og der er svækkede kræfter i hænderne med det ejendommelige resultat, at musklerne ufrivilligt holdes sammentrukne i flere sekunder efter en bevægelse, således at grebet ikke slippes hurtigt, fx efter et håndtryk (myotoni).
Medfødt myotoni (Thomsens sygdom), beskrevet 1876 af den sydslesvigske læge Asmus Thomsen (1815-96), er en dominant arvelig sygdom med myotoni som eneste symptom, dvs. At der ikke er lammelser eller muskelsvind, musklerne har tværtimod ofte øget omfang.
Nogle sjældne medfødte muskeldystrofier kan være årsag til en abnorm slaphed hos barnet og til en forsinket motorisk udvikling, men forløbet er som regel godartet.
Behandling
Egentlig behandling af muskelsvindsygdommene er ikke mulig, men genoptræning, fx rettet mod fejlstillinger af leddene og med henblik på at stimulere vejrtrækning og kredsløb, er værdifuld.
Handicapkonventionen og arbejder for, at den bliver til virkelighed – i Danmark og globalt.
