En sej muskelsvindler giver ikke op: Jeg nægter at blive til en grønsag!
Jeg ved, hvad jeg taler om. Efter 40 års erfaring med muskeldystrofi kender jeg min egen krop ud og ind. Sandheden er, at jeg ikke kan klare mig selv uden hjælp. Hvis folk ikke kan se, at jeg har brug for hjælp, må de gå hjem og slå op i en ordbog:
• Slå op under H for hjælp.
• Slå op under M for muskelsvind.
Hvis de stadig ikke fatter det, må de se, om de overhovedet kan stave til M-U-S-K-E-L-S-V-I-N-D.
Jeg finder mig ikke i hvad som helst, og jeg tænker på mig selv først. Jeg giver aldrig op, og jeg stopper ikke med at være aktiv. Det meste af det, jeg laver i min hverdag, kræver hjælp dagen lang. Det gør mig sur, når der er ting, jeg ikke kan få lavet – for jeg vil fandme ikke sidde her og blive til en grønsag. Nej, ikke her!
Jeg er som alle andre, og der er nok ikke mange med muskeldystrofi i dette land, der holder sig i gang i 23 timer og 55 minutter i døgnet, som jeg gør. Mange andre får over 15 timers hjælp om dagen, hvis de kan lige så lidt som mig. Jeg har altid sagt, at jeg kun vil have hjælp fra en BPA-ordning. Jeg vil selv bestemme i mit eget liv! Det er mit budskab på denne blog. Inden for muskeldystrofi vil jeg have ret!
________________________________________
Hvad er muskelsvind overhovedet?
Muskelsvind er et fællesnavn for en række forskellige neuromuskulære sygdomme, som giver forskellige former for funktionsnedsættelse.
Når jeg siger, at jeg har en betydelig funktionsnedsættelse, betyder det, at sygdommen har store, indgribende konsekvenser for min daglige tilværelse. Derfor har jeg som Evald brug for BPA-hjælpere dagen lang – og det betyder 168 timer om ugen.
Jeg har ikke brug for traditionel hjælp efter § 83 i serviceloven. Jeg har brug for mine egne hjælpere til opgaver i og uden for hjemmet, til at køre min bil, og til at få ting ind og ud af huset. Jeg kan ikke løfte ret meget selv; faktisk har jeg næsten ikke kunnet løfte min egen telefon siden 2015.
Jeg har brug for hjælp over 20 timer om dagen til alt. Men jeg ved også, at man kan blive gammel med det her. Jeg ved 99% præcist, hvordan jeg skal hjælpes – og det er kun på min måde!
Husk: Jeg vil ikke blive til en grønsag.