Muskelsvindler.klausemilius.dk

bloggen om muskeldystrofi på tværs. Siger. Når du har muskelsvind, er livet som et puslespil og brikker der skal lægges, før dagen kan fungere.

Da jeg fyldte 45 år: AC/DC, magiske tricks og musik som medicin – Danmarks-sejeste-blog i livet med muskelsvind.
5. september 2026
AC-DC i love you
Musik kan bruges som medicin. Det er jeg ikke i tvivl om. Musik giver den energi, som kroppen nogle gange mangler.
når fyldte 45 år, havde jeg en helt særlig plan. Jeg ville have lavet en lille AC/DC-koncert i Hou. Den skulle holdes på en højskole, og pladsen udenfor skulle være proppet med kørestole. Luften skulle fyldes med det, jeg kalder verdens bedste rock: It’s a Long Way to the Top, Who Made Who, T.N.T., Highway to Hell og Rock or Bust. Desværre kunne jeg ikke finde de penge, som koncerten ville have kostet mig at lave. I stedet for koncerten endte jeg med at give mig selv en ny hjemmeside i fødselsdagsgave.
Men drømmen er ikke død. Det kan ske, at jeg laver koncerten en anden dag og i en anden by. Nok den dag jeg bliver 55 år! Der vil jeg invitere alle fra de to byer, hvor jeg bor og har boet, til at komme. Selvom jeg er uden kræfter i kroppen, er jeg ligeglad. Jeg gør tingene på min helt egen måde. Jeg har allerede fundet et sted til koncerten, og det skal være en støttekoncert for dem, der har brug for hjælp.
Tricket til at gøre det umulige
Min morfar var tryllekunstner, og de bruger jo en masse tricks. Det gør jeg også. Jeg har selv opfundet et trick til at kunne bruge mine arme. Jeg skal gøre alting lynhurtigt. Hvis jeg gør tingene langsomt, har jeg simpelthen ikke kræfter til det, og så gør det ondt. Når jeg bruger mine arme hurtigt, sparer jeg på energien, og så gør det ikke ondt.
Jeg er tit blevet skældt ud af folk, der skulle hjælpe mig. De kan ikke lide, at jeg kaster med tingene. Men jeg gør det for at spare på mine kræfter i stedet for at flytte kørestolen hele tiden. Det er et af mine mange tricks til at kunne det umulige. Det er min egen “lydbog” til at klare tingene selv.
En udfordring til dig, kære læser
Når man har muskelsvind, må man aldrig stoppe med at bruge sine arme og ben. Man må ikke sidde stille dagen lang. Gør man det, kommer den dag, hvor man slet ikke kan bruge sine arme og ben mere.
Nu vil jeg spørge dig, kære bloglæser: Vil du prøve det samme?
Reglen er, at du kun må lave lidt ad gangen, så du ikke overbelaster armene. Du skal kun bruge de kræfter, du har, uden at slide på de restkræfter, der er tilbage. Jeg vil og skal kunne noget i mange år endnu.
Jeg har lært en masse ting i livet, som man overhovedet ikke kan lære på en skole. Jeg elsker at kunne ting selv, selvom jeg godt ved, at jeg i dag skal bruge mere og mere hjælp. Jeg er hurtig til det, jeg laver. Det er kun, når jeg skal flytte min kørestol, at jeg er langsom. Derfor vil jeg meget hellere køre i min bil – den er 20 gange nemmere at styre end kørestolen!

Skriv et svar

bruger cookies vi bruger egne cookies samt cookies fra tredjeparter til at forbedre brugervenligheden af hjemmesiden, generere statistik over brugen af hjemmesiden samt målrette markedsføring. Ved at klikke \'Accepter alle cookies\', accepterer du, at der sættes cookies til disse formål. Ved at klikke \'Kun nødvendige cookies\', sættes der kun de nødvendige cookies for at hjemmesiden kan fungere   Læs mere