Min selvbiografi & livshistorie af Klaus Emilius Bogen 2 Gange 3 Muskelsvindler i 130 År. om mit liv mens jeg har haft muskelsvind. i mere end de 30år
min slægt. 136 år. med Muskelsvind og der har kun været Muskelsvind i 186 år i verden
men syndes ikke der gøres kun til folk med Muskelsvind i 2023. og dette her bliver kommer du mere ind i det hvad Muskelsvind er for noget
Om hvornår det bliv fundet & hvad er muskelsvind det stammer fra året 1836.
Der findes ca. 200 typer.
Muskelsvind er en fællesbetegnelse for en række sygdomme der påvirker samspillet mellem nerver og muskler. Både børn og voksne kan få sygdommen. Der er stor forskel på hvornår i opvæksten de enkelte muskelsvindssygdomme opstår, og hvilken fysiske handicaps de medfører. Det skyldes at sygdommen rammer forskellige steder i de dele af kroppen der kontroller reaktionerne fra musklerne.
Muskelsvind er en fællesbetegnelse for en række neuromuskulære sygdomme. Det vil sige at det, der påvirker samspillet mellem nerver og muskler både børn og voksne kan få, muskelsvind er kendetegnet ved, at muskelkraften gradvist forsvinder fra enkelte muskler eller større muskelgrupper. I mange tilfælde ser man samtidig, at musklerne bliver tyndere. Ja dette ved godt men dette ville lære dig mere om der er stor forskel på, hvornår i opvæksten de enkelte muskelsvind opstår, hvordan de udvikler sig.
men ville ikke selv sige at muskelsvind en sygdom kun en muskel fejl.
Hvad kan du selv der ikke kan laves om på kun træning og Holle sig igang og tage den mere og mere med ro, og så kørestolen og hjælpen så går dette jo super. Godt. Og fordi man har en nedsat muskelkraften, så kan man også leve det lange liv. Ser kun på mig selv som, en der normal. Dette med vi ikke kan løfte en kop te. Og der er vi ens alle os med muskelsvind.
De forskellige muskelsvindstyper
- amyotrofisk lateral sklerose (als)
- beckers muskeldystrofi
- duchennes muskeldystrofi
- duchennebærer-diagnosen
- dystrophia myotonica
- emery-dreifuss muskeldystrofi
- facio-scapulo-humeral muskeldystrofi
- friedreichs ataxi
- hereditærmotorisk sensorisk neuropati (hmsn)
- kongenit muskeldystrofi • kongenit myopati
- limb-girdle muskeldystrofi
- myasthenia gravis
- spinal muskelatrofi type i
- spinal muskelatrofi type ii
- spinal muskelatrofi type iii beskrivelse af ovenstående muskelsvindstyper
Næsten alle muskelsvindsygdomme opstår på grund af fejl i arveanlæggene. Sygdommene vil derfor nedarves, men arvegangen er forskellig fra sygdom til sygdom. I Denmark mener man, at omkring 3.000 mennesker har muskelsvind. For ca. 2.000 af dem, er sygdommen så udtalt, at de har brug for behandling og støtte.
Muskelsvind kan ikke helbredes, men man kan i dag gøre meget for at mindske følgerne af sygdommen.
Mange voksne med muskelsvind er i arbejde.
Lige hvornår muskelsvind, kom til Denmark. Ved ikke men ved at det har være i landet. Siden i ca. I år 1887 eller i 1897. Efter at min morfar og farfar selv har haft muskelsvind. Men er ikke læge, det kom nok før. Men under mig. Tit at medicinen. Ikke er opfundet i nu. Til alle typer, efter de 186 år. Men om dette kommer nok ikke i fremtiden, om 25 år. Ellers om 40 år, og at gætter på det. Dette kan ikke, men håber det.
Men selvom ved en masse om mit muskelsvind. Efter selv har livet med det. Men er ikke ked af det. Fik det efter bliv 13, selv, men i 2017 fik klaus emilius skriven. Hans føste bog om dette muskelsvind. Som har ikke haft noget imod mit muskelsvind. Livet skal jo leves og ved at i dag bliver man gammel. Har lært en masse som mange folk. Kan lære af mig lige den med fred og ro.
Vil ikke stresses fordi det kan ikke tåle efter har muskelsvind. Hjertet er og en muskel.
Kan sige, har altid sagt til alle folk som hjælper mig skal rette sig efter hvad siger. Om min krop ellers er de ikke de rette som mine hjælper. Sådan her haft det i 30år nu. Altid være super til at sige hvad skal have hjælp til. Også folk ikke kender. Siger kan du lige hjælpe mig med det. Og det er ikke et problem. Som har haft. Men ved i dag. Skal bruge en BPA-hjælper
Kan også tænke som alle andre mennesker. Og selv tale
Lidt fra min bog.
dette er det føste man kende til muskelsvind i den første historiske hensyn til md blev rapporteret af conte og gioja i 1836. [1] beskrev de to brødre med progressiv svaghed, der begynder i en alder af 10 år. Disse drenge senere udviklede generelle svaghed og hypertrofi af flere muskelgrupper, som nu er kendt for at være den karakteristiske for mildere becker md. På det tidspunkt, men mange troede at conte og gioja beskrevet tuberkulose; således, det gjorde de ikke opnå anerkendelse for deres opdagelse. I 1852, meryon [2] rapporteret i livlige detaljer en familie med fire drenge, som alle blev ramt af en betydelig muskel ændringer, men havde ingen centralnervesystemet abnormitet, da den blev undersøgt ved obduktion. Meryon efterfølgende skrev en omfattende monografi om md og gik videre med at foreslå en sarcolemmal defekt til at ligge til grund for den lidelse. Han yderligere mistanke om, at lidelsen er genetisk via hunner og påvirker kun mænd. Guillaume duchenne var en fransk neurolog, der allerede var kendt for sin anvendelse af faradism (brug af elektrisk strøm til at stimulere muskler og nerver) til behandling af neurologiske forstyrrelser, da han skrev om hans første tilfælde af md. [2] i 1868, han gav en samlet oversigt over de 13 patienter med sygdommen, som han kaldte” paralysie musculaire pseudo-hypertrophique.” Fordi duchenne allerede var holdt i agtelse for hans arbejde i faradism og for hans bidrag til forståelsen af muskel sygdomme, et af de mest alvorlige og klassiske former for md, duchenne md, nu bærer hans navn. Md står for muscledisorder. Dette er det føste man kende til muskelsvind i den første historiske hensyn til md blev rapporteret af conte og gioja i 1836. Beskrev de to brødre med progressiv svaghed, der begynder i en alder af 10 år. Disse drenge senere udviklede generelle svaghed og hypertrofi af flere muskelgrupper, som nu er kendt for at være den karakteristiske for mildere becker md. På det tidspunkt, men mange troede at conte og gioja beskrevet ntuberkulose; således, det gjorde de ikke opnå anerkendelse for deres opdagelse. I 1852, meryon rapporteret i livlige detaljer en familie med fire drenge, som alle blev ramt af en betydelig muskel ændringer, men havde ingen centralnervesystemet abnormitet, da den blev undersøgt ved obduktion. Meryon efterfølgende skrev en omfattende monografi om md og gik videre med at foreslå en sarcolemmal defekt til at ligge til grund for den lidelse. Han yderligere mistanke om, at lidelsen er genetisk via hunner og påvirker kun mænd. Guillaume duchenne var en fransk neurolog, der allerede var kendt for sin anvendelse af faradism (brug af elektrisk strøm til at stimulere muskler og nerver) til behandling af neurologiske forstyrrelser, da han skrev om hans første tilfælde af md. I 1868, han gav en samlet oversigt over de 13 patienter med sygdommen, som han kaldte ” paralysiemusculaire pseudo-hypertrophique.” Fordi duchenne allerede var holdt i agtelse for hans arbejde i faradism og for hans bidrag til forståelsen af muskel sygdomme, et af de mest alvorlige og klassiske former for md, duchenne md, nu bærer hans navn. Md står for muscledisorder. Ellers se mere på muskelsvindfondens web som støtter for altid de skal have tak. Og kan kun takke dem for ever. Men til deres landsmøde i 2018 stiller op for at komme med se mere om det her på siden. Fonden de skal have min hjælp for altid.
Men rehabiliteringscenter for muskelsvind er ikke mere danmarks specialiser i muskelsvind. Rcfm de ved ikke nok og muskelsvind og kørestole. Så dem ikke kan støtte mere i dette liv,
Men de kan tilbyde en mere detaljeret sygdomsprognose end den praktiserende læge. Når en familie får et barn med muskelsvind,
Med har også selv mangt forstand på muskelsvind. Og dette er ikke noget men kan lære på under 30år den viden har i dag, har lært kender til livet med muskelsvind og kan også i dag rådgive mange folk i muskelsvind.
Mere om muskelsvindsygdom. Der findes ca. 200 typer.
Muskeldystrofi, gruppe af fremadskridende muskelsygdomme, der kan være medfødte eller udvikles i barndommen eller i voksenalderen. De fremkommer pga. Celleskade (degeneration) i den tværstribede muskulatur og er oftest genetisk betingede. Det ansvarlige gen er påvist for de fleste af sygdommene. Muskelsvind, der fremkommer som led i andre sygdomme, almen svækkelse eller nedsat brug af musklerne, fx ved knoglebrud, betegnes muskelatrofi.
Duchennes progressive muskeldystrofi
Duchennes progressive muskeldystrofi (dystrophia musculorum progressiva) er en ondartet muskelsvindsygdom, beskrevet 1868 af den franske neurolog guillaume duchenne (1806-75). Den findes hos ca. 1 af 3500 levendefødte drengebørn, og samlet forekommer den med en hyppighed på 2-3 personer pr. 100.000. Den har en recessiv, kønsbunden arvegang knyttet til x-kromosomet. Det er en genetisk mangel på muskelproteinet dystrofin i muskelcellernes membran, som er årsag til muskeldegenerationen. Sygdommen begynder sædvanligvis i alderen 2-4 år med forsinket gangudvikling og tiltagende gangbesvær pga. Lammelse i benenes og hofternes muskler; drengene kan ikke længere løbe, de falder ofte og har besvær med at komme op fra liggende stilling. Ved tiårsalderen bliver gangen umulig, og der kommer tiltagende lammelse af armenes, kroppens og ansigtets muskler. Tiltagende åndedrætsbesvær og svækket hjertefunktion fører til døden for de fleste af disse patienter inden 25-års-alderen.
Duchenne-lignende muskeldystrofi med et langt mere godartet forløb og med samme hyppighed som den ondartede form forekommer hos både drenge og piger med en senere begyndelsesalder.
Andre muskeldystrofier
Andre muskeldystrofier har en mere begrænset lokalisation af muskelangrebet, fx alene i ansigtets, halsens og skuldrenes muskler, evt. Er der lammelse af de muskler, der styrer øjnene og øjenlågene med følgende synsbesvær.
Ved myoton muskeldystrofi er der særpræget udtynding af tindingemusklerne og af de forreste halsmuskler, øjenlågene er hængende, hvilket giver et træt udseende, og der er svækkede kræfter i hænderne med det ejendommelige resultat, at musklerne ufrivilligt holdes sammentrukne i flere sekunder efter en bevægelse, således at grebet ikke slippes hurtigt, fx efter et håndtryk (myotoni).
Medfødt myotoni (thomsens sygdom), beskrevet 1876 af den sydslesvigske læge asmus thomsen (1815-96), er en dominant arvelig sygdom med myotoni som eneste symptom, dvs. At der ikke er lammelser eller muskelsvind, musklerne har tværtimod ofte øget omfang.
Nogle sjældne medfødte muskeldystrofier kan være årsag til en abnorm slaphed hos barnet og til en forsinket motorisk udvikling, men forløbet er som regel godartet.
Behandling
Egentlig behandling af muskelsvindsygdommene er ikke mulig, men genoptræning, fx rettet mod fejlstillinger af leddene og med henblik på at stimulere vejrtrækning og kredsløb, er værdifuld.
