Muskelsvindler.klausemilius.dk

bloggen om muskeldystrofi på tværs. Siger. Når du har muskelsvind, er livet som et puslespil og brikker der skal lægges, før dagen kan fungere.

Hvad er det for en sundhedspolitik, Danmark? – Danmarks-sejeste-blog i livet med muskelsvind.
19. august 2026
Hvad er det for en sundhedspolitik, Danmark?
Hvad er det for en sundhedspolitik, Danmark?
Hvad er det for en sundhedspolitik, vi fører i Danmark? Med min form for muskelsvind burde det ikke gøre så vildt ondt i kroppen, hver eneste gang jeg skal ud af sengen og over i min el-kørestol. Raske mennesker aner ikke, hvordan det føles. Hvis jeg forsøger at løfte så meget som et enkelt gram med mine fingre, føles det som om, hele min krop går i stykker.
Systemet og den manglende hjælp tvinger mig til at leve et liv, hvor jeg ikke må lave noget selv mere. Det føles som om, mit liv skal stoppes, blot fordi jeg sidder ned. Jeg må ikke engang spise en god oksemørbrad til aften, fordi mine fingre og arme svigter, og fordi hjælpen ikke er der til at understøtte mig. Det er absolut ikke den sundhedspolitik, jeg gik ind i politik for at kæmpe for.
Hvornår har man ret til et værdigt liv? Det føles som om, systemet modarbejder min ret til at eksistere. Uden fungerende arme og hænder er der en lang række helt basale ting, som jeg er fuldstændig afskåret fra at gøre selv.
Listen over alt det, jeg ikke kan uden den rette hjælp:
  • Mit hjem og min hverdag: Jeg kan ikke komme i mit eget køkken, opholde mig i min stue eller være i mit soveværelse uden smerter. Jeg kan hverken være indenfor eller udenfor uden den rette hjælp til tøjet, og jeg kan ikke holde varmen.
  • Mad og drikke: Jeg kan ikke få mad, kaffe, en simpel rugbrødsmad eller spise min aftensmad.
  • Mit arbejde og mine projekter: Jeg kan ikke passe mit job, være på min arbejdsplads, skrive på min blog, lave it, besvare breve eller skabe min kunst.
  • Teknologi og fritid: Jeg kan ikke bruge min iPhone, styre musen til min computer, læse min post, købe ind på nettet, se film eller tænde for mit tv.
  • Min krop og mit sind: Mine muskler gør vildt ondt. Jeg føler mig låst fast, ude af stand til at ryge en smøg, læse eller bare være et menneske.
Det er en uendelig liste. Men jeg nægter at acceptere, at mit liv bare skal stoppes og gøres sygt af systemet. Jeg vil have min frihed tilbage.

bruger cookies vi bruger egne cookies samt cookies fra tredjeparter til at forbedre brugervenligheden af hjemmesiden, generere statistik over brugen af hjemmesiden samt målrette markedsføring. Ved at klikke \'Accepter alle cookies\', accepterer du, at der sættes cookies til disse formål. Ved at klikke \'Kun nødvendige cookies\', sættes der kun de nødvendige cookies for at hjemmesiden kan fungere   Læs mere