Muskelsvind.com blog om muskeldystrofi på tværs.

Siger. Når du har muskelsvind, er livet som et puslespil og brikker der skal lægges, før dagen kan fungere.

Muskelsvind er et fællesnavn for en række forskellige neuromuskulære. – bloggen. MUSKELSVIND.COM at leve på tværs. med muskeldystrofi
21. april 2024

Muskelsvind

Muskelsvind kan ikke helbredes, men der kan gøres meget for at afhjælpe og lindre følgerne af sygdommen. Mange mennesker med muskelsvind har behov for hjælpemidler, og for personlig og praktisk hjælp.

Muskelsvind er et fællesnavn for en række forskellige neuromuskulære sygdomme, der giver sig udslag i forskellige former og grader af funktionsnedsættelse. I øjeblikket (primo 2020) er der mere end 25 forskellige muskelsvinddiagnoser og et utal af underdiagnoser, og der er stor forskel på de enkelte diagnoser, og på, hvordan de udvikler sig. Nogle personer oplever kun få symptomer i forbindelse med deres sygdom, mens andre får omfattende funktionsnedsættelser.

Muskelsvind hos børn og voksne kan, afhængigt af funktionsnedsættelser, give problemer med at klare hverdagsaktiviteter i hjemmet, i skolen eller på job. Det kan fx være hurtig udtrætning, besvær med at rejse og sætte sig, dårlig balance, gangbesvær, besvær med at stå op i længere tid samt smerter og besvær med at håndtere f.eks. køkkenredskaber og spisebestik.

Der findes stort udvalg af arbejdsstole, ståstøttestole og el-kørestole, som kan lette hverdagen for mennesker med muskelsvind og give mulighed for at være selvhjulpen længst mulig.

Ved lettere funktionsnedsættelser, som fx nedsat balance og gangbesvær, kan en arbejdsstol eller ståstøttestol lette hverdagsaktiviteter betydeligt:

  • Øget mobilitet: Brugeren kan ”gå” stolen frem, og derved komme rundt ved egen hjælp mens de sidder, da der er god plads til fødderne mellem de store letløbende hjul.
  • Større sikkerhed: Brugere, som fx har dårlig, stående balance, får ekstra sikkerhed og tryghed, når stolens centralbremse aktiveres, da dette gør, at stolen står helt stille, fx når brugeren skal rejse og sætte sig. Armlæn giver også ekstra sikkerhed og tryghed, da de hjælper til, at brugeren kan sætte sig roligt og sikkert ned i stolen.
  • Nemmere betjening: Hvis brugeren har nedsat kraft i hænderne, kan særlige betjeningsvenlige greb og kontakter monteres på stolene.
  • Bedre siddestilling: Brugeren kan få en komfortabel og ergonomisk aflastende siddestilling, da sæde og ryglæn kan indstilles i forhold til brugerens behov.
  • Mere komfort og støtte: Brugeren kan få ekstra polstring af sæde, ryglæn og armlæn med blødere skum samt forskellige sædepuder, der er tilpasset brugerens behov. man kan også tilbyde særlige trykaflastende sædepuder, der kan fremme komfort og lindre eventuelle smerter.
  • Færre smerter: Nem betjening og indstilling af stolen kan mindske risikoen for smerter – elektrisk højdeindstilling skåner fx brugeren for unødige stød og bump, og letter samtidig ind- og udstigning af stolen. Færre smerter, større sikkerhed og øget komfort giver desuden mindre træthed

Ved svære funktionsnedsættelser, kan en el-kørestol med tilpasningsmuligheder, i forhold til både siddestilling og køreegenskaber, lette hverdagen:

  • Øget mobilitet: Brugeren får mulighed for at færdes på egen hånd, både inde og ude. Med en el-kørestol kan også fås med avanceret styring og specialtilpassede køreegenskaber hvis brugeren har særlige behov.
  • Større sikkerhed: Brugere, som har dårlig, stående balance, får ekstra sikkerhed og tryghed, ved at få en el-kørestol, som passer til de specifikke behov. El-kørestolens køreegenskaber kan programmeres, så brugeren får tryghed og behagelige køreoplevelser, med mulighed for at manøvrere sikkert rundt såvel hjemme, som på jobbet, i skolen, i butikker og i trafikken.
  • Bedre siddestilling: Brugeren kan få en komfortabel og ergonomisk aflastende siddestilling, da sæde og ryglæn kan indstilles i forhold til brugerens behov. Siddestillingen kan enten indstilles manuelt eller elektrisk, afhængigt af brugerens funktionsnedsættelser og behov.
  • Mere komfort og støtte: Brugeren kan få ekstra polstring af sæde, ryglæn og armlæn, fx med blødere skum eller forskellige sædepuder. Særlige trykaflastende sædepuder kan fremme komfort og lindre eventuelle smerter. Brugeren kan også få stabiliseret sin siddestilling, med forskellige rygsystemer, kropsstøtter og nakkestøtte. Det er desuden muligt at montere specialtilpassede sædesystemer og formstøbninger.
  • Nemmere betjening: Hvis brugeren har nedsat kraft i hænderne, kan særlige betjeningsvenlige joystick og kontakter monteres på stolene, fx hagestyring, hvis brugeren ikke kan benytte almindeligt joystick. Hvis brugeren ikke selv kan køre el-kørestolen, kan der monteres ledsagerstyring, så hjælperen kan køre stolen for brugeren.
  • Færre smerter: Nem betjening og brug af kørestolens el-funktioner, fx sædekip, kan hjælpe brugeren med at opnå skiftende siddestillinger i løbet af en lang dag. Dermed kan trykfordelingen på brugerens krop ændres således, at risikoen for smerter og tryksår mindskes, og brugeren vil opleve god komfort ved langvarigt brug.
  • Større batteri: Hvis der er behov for at kunne tilkoble ekstra elektrisk udstyr på stolen
  • Og lige dette taler jeg tit om selv siger at forbedre livsvilkårene for mennesker med muskelsvind

 

About Author

1 thought on “Muskelsvind er et fællesnavn for en række forskellige neuromuskulære.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *